viernes, 31 de diciembre de 2010

FELIZ Y PROSPERO 2011 !!!


Otro año acaba, y empieza uno nuevo. ASPAU quiere desearos a todos que tengáis un feliz año 2011, lleno de inclusión educativa, laboral y social, lleno de derechos humanos, de igualdad, de justicia social, de oportunidades y de grandes avances.

Que vuestras ilusiones se hagan realidad, y todos vuestros sueños se vean cumplidos

Feliz 2011 !!!

miércoles, 29 de diciembre de 2010

Video, algunos momentos de ASPAU en 2010

Ahora que el año 2010 apura sus últimos días, es una buena ocasión para echar la vista atrás, hacer balance, ver un pequeño resumen de algunos (que no todos) de los mejores momentos que la Asociación ASPAU ha protagonizado (Junta Directiva, socios, simpatizantes….)

Con el deseo de que el revivir estos momentos, sirva para estar un poquito más unidos si cabe, y prepararnos para el ejercicio 2011, que seguro será complicado debido a la crisis y a los recortes, donde a buen seguro tendremos que seguir trabajando mucho y duro, para así entre todos lograr una mayor visibilidad del autismo ante la sociedad, y conseguir mejorar los derechos, el respeto y la calidad de vida de todas estas personas y de sus familiares.

Os deseamos un feliz y muy próspero 2011, y, si como dijo cierto sabio, “la riqueza se mide por la cantidad y calidad de los amigos que uno tiene", os damos las gracias a todos por habernos hecho millonarios.




video

domingo, 26 de diciembre de 2010

Nuestro grupo en Facebook cumple 1 año.

Hace justo un año que abrimos nuestro grupo en Facebook. Parece que fue ayer, y ya han pasado 365 días, con un total de 1.400 seguidores hasta la fecha.

Un balance creemos que positivo, puesto que ha servido para difundir y dar visibilidad a la situación actual del autismo, y como punto de encuentro entre familias, profesionales y sociedad en general.

Solo nos resta agradecer a todos aquellos que participáis en él, a los que nos seguís y a los que entráis eventualmente a leer las noticias. A todos, gracias.

jueves, 23 de diciembre de 2010

Autismo en Red, una red social para personas con autismo

Pinchando en la imagen podéis acceder a Autismo en Red.

Fuente: Servimedia.
Una red social accesible para personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) mejorará la calidad de vida de este colectivo, al que ofrecerá recursos y servicios accesibles.

El proyecto, denominado Red Digital sobre Comunicación Alternativa y Aumentativa (TSI-040200-2009-44), está financiado por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio y se enmarca en el "Plan Avanza2". Su sostenibilidad está garantizada por la Fundación ONCE, que pondrá el servicio en explotación de forma gratuita para las personas con discapacidad en su portal Discapnet.

En concreto, el proyecto propone la generación de una red social accesible basada en tecnología 2.0 de las personas con Trastornos de Espectro Autista, familiares y profesionales. Se trata de que dicha red social reúna los recursos y servicios que actualmente se encuentran diseminados en Internet o son de acceso limitado a formato presencial.

Esta red se presenta como un proyecto innovador no sólo por el foco de las personas a las que se dirige, sino también por la incorporación de herramientas web 2.0 accesibles, que son precisamente las tecnologías que más barreras de accesibilidad tienen.

Los beneficiarios serán fundamentalmente las personas con Trastornos del Espectro Autista, sus padres y familiares y los profesionales que trabajan con ellos para mejorar sus capacidades de comunicación.

Esta herramienta pone a disposición de las personas con TEA contenidos con acceso a materiales diversos de soporte audiovisual. Por ejemplo, el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, un instrumento fundamental para superar las dificultades de comunicación y fomentar la adquisición del lenguaje.

También son de gran utilidad para las personas con TEA otros instrumentos que ayudan a estructurar el tiempo y el espacio, como agendas u horarios visuales.

lunes, 20 de diciembre de 2010

ASPAU en la revista "Sin Fronteras" del CSIF


El Sindicato CSI-F, (CENTRAL SINDICAL INDEPENDIENTE Y DE FUNCIONARIOS), ha tenido la gentileza de cedernos un espacio en su revista "Sin Fronteras" para publicar un reportaje acerca de nuestra Asociación y del Autismo.

Aspau muestra su más sincero agradecimiento a dicho Sindicato y a la oportunidad que nos han brindado de hacer difusión acerca de la situación actual del Autismo.


domingo, 19 de diciembre de 2010

Feliz Navidad!



Desde ASPAU os deseamos que paséis unas muy felices fiestas en compañía de vuestros seres queridos, con el deseo de que “sobrevivamos” todos a tanto tiempo de ocio, disfrutando al máximo. Hemos querido incorporar a nuestra felicitación una frase de la mejor embajadora del autismo, Temple Grandin.

martes, 14 de diciembre de 2010

Nuestra más sincera enhorabuena a la Sra. Ministra Leire Pajín


Desde ASPAU queremos aprovechar esta ocasión para expresar nuestra más sincera y cordial enhorabuena y felicitación a la Sra. Ministra por la gran sensibilidad que ha mostrado ante el colectivo de personas con autismo, al hacerlos protagonistas del christmas de felicitación navideño de este año. Muchas gracias Sra. Pajín.

Fuente: SERVIMEDIA.

El christmas navideño que este año envía la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, para felicitar la Navidad tiene al autismo como protagonista.

En él, Pajín recuerda que "es una obligación de todos y de todas reconocer que las personas con autismo pueden y deben ejercer y defender sus derechos".

El texto que reza en el interior de la felicitación navideña dice: "Teniendo en cuenta que el autismo afecta de manera fundamental a la esencia social de la persona, y que por esta razón entraña un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad, es una obligación de todos y de todas reconocer que las personas con autismo pueden y deben ejercer y defender sus derechos de manera activa, proporcionándose para ello los mecanismos, recursos y apoyos necesarios que favorezcan su acceso y participación social y fomente su autodeterminación".

Además incluye una cita del filósofo José Ortega y Gasset: "Sólo es posible avanzar cuando se mira lejos. Sólo cabe progresar cuando se piensa en grande".La ilustración del christmas es un dibujo realizado por una persona con autismo, que firma como Pedro, y representa a dos personas felices, sonriendo, rodeadas de regalos.

Por su parte, el presidente de la Confederación Autismo España, Antonio de la Iglesia, agradeció este miércoles a la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, que haya elegido como motivo para su christmas institucional a las personas con autismo, porque supone "un gran avance en favor de la representación del colectivo", pero le pidió más atención para estas personas y sus familias. AQUI LA NOTICIA EN CAE

jueves, 9 de diciembre de 2010

AETAPI edita un protocolo para los medios de comunicación.

AETAPI ha tenido una fantástica iniciativa. Ha editado un protocolo con recomendaciones profesionales a los medios de comunicación en el tratamiento del Autismo, haciéndose eco de la demanda de profesionales y familias dirigida a elaborar unas orientaciones para promover una visión positiva del autismo, a través de la correcta utilización de la terminología y las imágenes relacionadas con las personas con Trastornos del Espectro del Autismo por los medios de comunicación.

Estas recomendaciones tienen como objetivo sensibilizar a los medios sobre la necesidad de ofrecer una información objetiva y positiva, carente de sensacionalismo y que facilite a los profesionales y a las familias un conocimiento que oriente hacia recursos de apoyo y programas de intervención basados en buenas prácticas validadas científicamente, con el siguiente contenido:

CLAVES PARA LA COMPRENSIÓN ADECUADA DEL AUTISMO.

SUPERACIÓN DE LOS MITOS EN TORNO AL AUTISMO

ERRORES HABITUALES EN EL TRATAMIENTO MEDIÁTICO DEL AUTISMO

PROPUESTAS PARA MEJORAR EL ENTENDIMIENTO Y LA COLABORACIÓN ENTRE PROFESIONALES Y ASOCIACIONES CON LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Asociación Española de Profesionales del Autismo
www.aetapi.org

martes, 7 de diciembre de 2010

Un tributo a Marc Segar

Están a punto de cumplirse 13 años del trágico fallecimiento en accidente de tráfico, a la edad de 23 años, de Marc Segar, joven diagnósticado con Síndrome de Asperger, y autor de la "guía de supervivencia" para personas con Síndrome de Asperger y Autismo "Haciendo Frente".

A la edad de 7 años fue diagnósticado, ingresando en una escuela especial durante los siguientes ocho años de su vida. Con 14 años cambió de escuela donde finalmente obtuvo el certificado de secundaria. Con 17 comenzó sus estudios preuniversitarios donde fue objeto de burla y acoso por parte de sus compañeros. Ingresó en la Universidad de Manchester donde acabó Bioquímica, y donde también tuvo que soportar burlas.

Quiso que todas sus experiencias "de superviviente" les sirviera al resto de personas con Síndrome de Asperger, o con Autismo, para mejorar su calidad de vida, y para que si "una persona en el límite del espectro autista tiene que moverse en este bastante asqueroso mundo de forma independiente, entonces la última cosa que necesita es estar protegido. Quiero equipar a estas personas con las bazas y el conocimiento que necesitan para valerse por sí mismos, no quiero imponer opiniones o ser poco crítico.

Además, otra cosa difícil para una persona con autismo es “encontrar el punto de equilibrio” y esto puede verse a todos los niveles de conducta y razonamiento.
La habilidad para adaptarse al “continuum situacional” y amoldarse al mundo circundante es, sin embargo, una estrategia de supervivencia extremadamente antigua que es más reminiscencente en los aspectos sociales de la vida.

No quisiera que la gente pensara que es suficiente con una sola definición de lo que es el autismo o el síndrome de Asperger pero si tuviera que explicarlo con una unica frase sería la siguiente:
Las personas con autismo tienen que comprender de forma científica lo que los neurotípicos comprenden de hecho por instinto.

Era voluntario habitual en talleres de ayuda a familias,y desde su graduación trabajó con niños con autismo en Inglaterra y Francia. Sirvan estas lineas como tríbuto a la obra que dejó en su breve e intensa vida dedicada a ayudar a las personas con T.E.A.

lunes, 29 de noviembre de 2010

3 de Diciembre, Día de las Personas con Discapacidad. Comunicado del CERMI.


Por una educación inclusiva real y efectiva

Desde el año 1997, coincidiendo con el día 3 de diciembre, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la plataforma asociativa unitaria de representación, acción y defensa de las mujeres y hombres con discapacidad y sus familias en España, se une a la Organización de las Naciones Unidas (ONU) y al Foro Europeo de las Discapacidad (EDF), para celebrar el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, promovido por la ONU en el año 1992. Con este motivo, los ciudadanos y ciudadanas con discapacidad y sus familias recuerdan y reclaman a los poderes públicos y a la sociedad en su conjunto la necesidad de tomar conciencia y adoptar medidas transformadoras, en todos los planos, que garanticen la igualdad de trato y oportunidades, la equidad, el acceso y el derecho a la inclusión en la comunidad, y acaben con las discriminaciones de toda índole que todavía sufre este grupo social.

Con el propósito de celebrar el 3 de diciembre de 2010 con una especial consideración hacia la educación inclusiva, el movimiento social de la discapacidad articulado en torno al CERMI Estatal hace público el siguiente


MANIFIESTO

La educación inclusiva y la gestión de la diversidad en el ámbito de la enseñanza deben erigirse en elementos fundamentales e inherentes al concepto de educación de calidad para todas las personas. La enseñanza debe proporcionar a las personas con discapacidad los conocimientos, las habilidades y las destrezas que compensen las desigualdades y desventajas de las que, por las exclusiones a las que se enfrentan, todavía hoy parten.

La educación constituye uno de los factores más determinantes en la lucha contra la desigualdad, la exclusión social y la pobreza. Las elevadas tasas de fracaso, absentismo y abandono escolares tienen importantes consecuencias en términos de cohesión, participación y comportamiento sociales. Sólo con el efectivo cumplimiento de los derechos esenciales, entre ellos el derecho a la educación de calidad, inclusiva y gratuita para todas las personas, se logrará una sociedad más tramada, madura, justa y solidaria, en la que primen los valores de cohesión social frente a los obstáculos que impiden la participación de todas las personas. Es imprescindible mejorar la calidad educativa y reducir las desigualdades en términos de educación, fomentando la calidad y la excelencia y luchando contra la segregación educativa.

Se ha de entender la educación inclusiva desde los paradigmas de calidad educativa, igualdad de oportunidades y accesibilidad universal a lo largo de todo el ciclo vital, asegurando la educación permanente de las personas con discapacidad como fórmula de promover su autonomía personal, el libre desarrollo de su personalidad, ejerciendo siempre el derecho a tomar sus propias decisiones y eligiendo su modo de vida, y su inclusión social.

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la ONU en 2006 y vigente y plenamente aplicable en España desde mayo de 2008, debe constituir sin discusión el marco orientador y de referencia necesaria de la legislación, las políticas y las decisiones y prácticas educativas de los poderes públicos. En especial, su artículo 24, consagrado al sistema de educación inclusivo a todos los niveles, que obliga a garantizar la educación inclusiva de las alumnas y alumnos con discapacidad, observando los principios de normalización, igualdad de oportunidades, no discriminación, accesibilidad universal, provisión de apoyos, calidad y equidad que compensen las desigualdades.


Por todo ello, el CERMI


1. Reclama a los poderes públicos que se garantice el principio de acceso normalizado del alumnado con discapacidad a los recursos educativos ordinarios, sin discriminación o segregación de ningún tipo por esta circunstancia, proporcionando los apoyos necesarios para que la inclusión educativa en un entorno educativo abierto sea siempre una realidad. Para ello, se debe garantizar la identificación temprana de las necesidades educativas, así como la disposición garantizada de recursos humanos, didácticos y tecnológicos, entre otros, que permitan ofrecer respuestas adecuadas a las necesidades existentes en cada caso.

2. Exige la sensibilización de toda la comunidad educativa hacia la realidad, la diversidad y el valor intrínseco de las personas con discapacidad y su contribución a la comunidad en la que viven.

3. Demanda una identificación temprana de la discapacidad y una atención preventiva y compensadora, así como una mejora de los procesos de detección, mayor coordinación entre las distintas instancias y dispositivos y fomento de la escolarización desde la educación infantil, como vía compensadora de las desigualdades.

La detección precoz de las necesidades de apoyo educativo, en particular aquellas asociadas a la discapacidad, permitirá iniciar cuanto antes una atención integral al alumnado, regida por los principios de igualdad de oportunidades, no discriminación, accesibilidad universal y diseño para todos, que conduzcan a una auténtica educación inclusiva .

4. Postula la revisión y actualización urgentes de la legislación estatal y autonómica en materia educativa para ajustarla plenamente al paradigma de educación inclusiva establecido por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad firmada y ratificada por España, abandonando y no permitiendo en ningún caso la aparición o inversión en nuevos modelos o estructuras que no se correspondan con el derecho a la inclusión educativa.

5. Plantea que en el inaplazable e irreversible proceso de transición hacia la plena inclusión educativa, las estructuras de educación no normalizada aún existentes en nuestro país, deben dirigirse hacia su completa convergencia con el modelo de educación inclusiva, convirtiéndose, en la fase transitoria que debe inaugurarse, en recursos y apoyos para el éxito de las enseñanzas en entornos ordinarios. La opción por la educación inclusiva, para que sea real, debe dejar los pronunciamientos nominales o puramente retóricos, y movilizar inversiones e ir acompañada de recursos suficientes.

6. Entre tanto se alcanza un sistema educativo coherente con el principio de inclusión, exige que la legislación establezca la obligación de garantizar la libre elección de la modalidad educativa y de escolarización por parte del alumnado con discapacidad o de sus familias, respetando sus preferencias y ofreciéndoles información adecuada, para lo cual se llevarán a cabo los ajustes razonables que sean precisos. Con arreglo al mandato contenido en la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, el proceso de elección deberá regirse siempre por el principio “pro educación inclusiva” asegurando y promoviendo la capacidad de elegir de las personas y familias de una escolarización inclusiva con los recursos, estrategias organizativas y respuestas accesibles que aseguren la calidad en la educación y la igualdad de oportunidades. En ningún caso, será admisible que la administración competente en materia educativa obligue al alumnado a su escolarización en centros de educación especial.

7. Recuerda que los principios de no discriminación, accesibilidad universal y diseño para todos deben incorporarse en los procesos de enseñanza-aprendizaje y en los de evaluación, en la aplicación de los materiales didácticos y las nuevas tecnologías, así como en los contenidos de formación y adquisición de competencias del profesorado.

8. Solicita que se promueva, tanto en la formación inicial como en la formación permanente del profesorado y de los profesionales responsables de la orientación educativa, una adecuada cualificación, especialización y actualización competencial que acomode su intervención al alumnado con discapacidad, a la evolución de éstas al progreso médico, científico, tecnológico y social que, día a día, introduce mejoras en su situación personal mejorando la coordinación entre los profesionales, los equipos de orientación y toda la comunidad educativa, y asegurando la dotación de recursos humanos (añadiendo ciertos perfiles profesionales) y materiales accesibles adecuados a cada necesidad, así como la generalización de buenas prácticas educativas.

9. Reclama que se asegure que los proyectos educativos de los centros incorporen planes de atención a la diversidad que tengan su reflejo entre los indicadores de calidad de los mismos, así como en la aplicación del principio de equidad y normalización en todos los contextos, por ejemplo, en todas las actividades ofrecidas desde los centros educativos, relacionadas con el currículo escolar de forma directa o de forma transversal, dentro o fuera del centro, ya que todo es educativo (recreo, comedor, excursiones, ampliaciones horarias, etc.).
10. Solicita la adecuación de las nuevas tecnologías al principio de accesibilidad universal y a la estrategia de diseño para todas las personas y la práctica de ajustes razonables con objeto de que el alumnado con discapacidad encuentren en ellas una oportunidad y no una barrera, en el acceso a la información, a la comunicación y al conocimiento, asegurando que todos los recursos y sus contenidos sean accesibles para todo el alumnado y potenciando la investigación e innovación educativa continua y el desarrollo de buenas prácticas.

11. Demanda que los centros que escolaricen alumnado con discapacidad establezcan, para quienes así lo soliciten, medidas de flexibilización y/o alternativas en las metodologías de aprendizaje de las materias, así como en los requisitos de acreditación del nivel alcanzado, en especial, en relación con la expresión oral u otros aspectos específicos como la orientación y movilidad, el aprendizaje de otros sistemas de comunicación o el sistema braille.

12. Propone la incorporación del diseño para todos y la accesibilidad universal en la propuesta curricular de formación y en la adquisición de competencias prevista en las distintas titulaciones de enseñanza superior asegurando la accesibilidad de los recursos materiales y los relacionados con las tecnologías de la información y la comunicación.

13. Recuerda la necesidad de informar a toda la comunidad educativa de sus derechos y deberes, principalmente al alumnado y a las familias, que necesitan conocer los recursos, ajuste de las expectativas, apoyo y contención, formación y asesoramiento.


14. Insiste en que el Plan de Becas y Ayudas al estudio esté al alcance de todos los estudiantes con discapacidad, con independencia del grado y tipo de la misma.

15. Pide que se promueva la coordinación del profesorado que imparte los diferentes niveles y la adecuada orientación psicopedagógica con objeto de posibilitar el tránsito del alumnado con discapacidad entre las distintas etapas educativas, tal y como aparece recogido en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para su posterior capacitación profesional e inserción en el mundo laboral mejorando la formación permanente de adultos y aumentando las salidas profesionales tras la escolarización obligatoria, por medio de conciertos y convenios entre los distintos sectores formativos y empresariales y sociales, mejorando la comunicación y contando con la colaboración de las personas y las familias.
16. Plantea que se desarrollen y hagan efectivos por parte de las Administraciones competentes, sin más demora, los mandatos en materia educativa recogidos en la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

17. Exige que se promuevan las actuaciones necesarias para fomentar la inclusión educativa de las niñas y adolescentes con discapacidad, dirigidas a paliar la clara situación de mayor desventaja de este grupo social en el ámbito educativo, lo que dificulta la posterior inserción laboral y comunitaria de las mujeres con discapacidad.

18. Demanda la adopción de las medidas económicas necesarias para asegurar que ningún alumno o alumna con discapacidad se vean privados, por falta de recursos económicos, del derecho a acceder a una educación inclusiva de calidad.

19. Propone que en la nueva gobernanza del sistema educativo que ha de imponerse, se tenga en cuenta y se abra a la participación y corresponsabilización del tejido asociativo representativo de la discapacidad, que ha de ser considerado como un actor educativo más.

20. Recuerda el papel esencial de los medios de comunicación de transmitir y visibilizar una sociedad inclusiva, y especialmente una educación inclusiva, promoviendo que en todas las noticias e informaciones sobre educación, reportajes, documentales, etc., se tenga en cuenta la diversidad del alumnado, y se vea representada de forma positiva y valorada esa diversidad y se otorgue valor a su contribución en la construcción de una sociedad de excelencia moral, especialmente en el caso de alumnado con discapacidad.

21. En el marco de la Estrategia Europea 2020, que sitúa el éxito escolar y la mejora de los niveles educativos como una de las prioridades fundamentales para la próxima década, recuerda que deberán ponerse en marcha los mecanismos y recursos necesarios para disminuir los porcentajes de abandono escolar consecuencia de la falta de adaptación de recursos a las personas con necesidades de apoyo para la igualdad. Entre ellos, se hace necesario disponer de indicadores sobre niveles educativos, que ofrezcan información precisa para tener una radiografía completa sobre la situación de las personas con discapacidad.

22. Recuerda que el Pacto Europeo de la Discapacidad promovido por el Foro Europeo de la Discapacidad, EDF, incluye entre sus prioridades la igualdad de acceso y oportunidades en materia de educación.

El CERMI fomentará la coordinación con el movimiento asociativo de la discapacidad y de sus familias para la mejora de los procesos de inclusión y atención del alumnado con discapacidad y de sus familias.

3 de diciembre de 2010.

miércoles, 10 de noviembre de 2010

Semana de la Discapacidad FEAPS C.V.


Del 29 de Noviembre hasta el día 3 de Diciembre, de 18 a 20 horas, en la sede de FEAPS, calle Quart número 28 bajo de Valencia, se va a celebrar la Semana de la Discapacidad, los cuatro primeros días con las siguientes mesas redondas:
-NACIMIENTO E INFANCIA DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.
-LA ETAPA EDUCATIVA. Experiencias en Educación Inclusiva, proyectos de sensibilización en las aulas, la realidad de la Educación Especial y pedagogías alternativas.
-LAS PERSONAS ADULTAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.
-EL PROCESO DE ENVEJECIMIENTO.
Para finalizar el día 3 de Diciembre con el concierto DIA DE LA DISCAPACIDAD y lectura de un manifiesto.

viernes, 5 de noviembre de 2010

Artículo en Las Provincias denunciando la dramática situación de listas de espera en Neuropediatría


Sirva este preocupantísimo artículo pubicado en el periódico "Las Provincias" como complemento a nuestra última entrada en la Web, justo debajo de ésta, en la que ya se denunciaba la falta de pediatras en la Comunidad Valenciana, ahora le toca el turno a la falta de neuropediatras y a la lista de espera que tienen que soportar los niños con autismo con todo lo que conlleva, tal como reflexionabamos en aquella entrada. Francamente, muy preocupante esta situación, para los niños que sufren retraso en su diagnóstico y puesta en marcha de intervenciones y tratamientos puede resultar dramática.
Artículo (Fuente: Las Provincias)
Niños autistas o hiperactivos esperan seis meses para ser atendidos en neuropediatría
El sindicato médico denuncia que en la Comunitat sólo hay una veintena de especialistas para estos pacientes.

Entre cinco y siete meses es el tiempo que puede llegar a esperar un niño con problemas neurológicos como autismo o hiperactividad para conseguir cita con el neuropediatra. Y eso que se ha conseguido reducir la demora media tras la incorporación de un nuevo especialista al equipo del Hospital La Fe. Las cosas han mejorado, pero todo apunta a que no lo suficiente, o al menos no lo deseado por los afectados.

Esta situación la ha denunciado el sindicato médico Cesm, pero también el Comité de Entidades con Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), cuyo responsable de la comisión de sanidad, Luis Vañó, se reunió ayer con representantes de la Conselleria de Sanidad.
Vañó destacó que en estos momentos la media que resulta de la listas de espera de esta especialidad en todos los hospitales de la Comunitat se sitúa «entre cinco y siete meses». Recordó que hasta este año en La Fe «la espera podía ser de 13 y hasta de 14 meses, aunque desde principios de 2010 la situación en este centro sanitario ha mejorado».

Vañó trasladó ayer a la Conselleria de Sanidad la inquietud del Cermi ante esta situación. Según su relato, el departamento autonómico ofreció información que explica cómo se ha reducido «la espera en la primera visita en La Fe», pero en declaraciones a LAS PROVINCIAS insistió en que la «media en los hospitales de la Comunitat es de cinco a siete meses».
La reducción de la demora en la atención a estos pacientes en el Hospital La Fe ha llegado tras el «aumento del equipo médico. Han puesto otro facultativo y ha podido influir en que la lista se aminore», señaló el responsable de la comisión de salud del Cermi.

Los afectados por esta situación son niños «con problemas neurológicos, entre los que puede haber casos de autismo, hiperactividad, niños prematuros o pequeños a quienes algún tipo de accidente les ha podido ocasionar una patología neurológica».
También el sindicato médico Cesm ha constatado esta situación. Andrés Cánovas, neuropediatra y presidente de la formación sindical, asegura que la demora para ver a un niño puede oscilar entre los plazos citados por Vañó, si bien señala que si se trata de casos urgentes «se atienden y una vez ingresados ya se inicia el seguimiento».

Coincide con el testimonio anterior cuando apunta que entre los pequeños que conforman la lista de espera puede haber «niños con sospecha de autismo, hiperactividad u otros problemas neurológicos. Aunque puede ocurrir que en alguno, una vez visto se descubra que no pasa nada».
El representante sindical asegura que la situación es común en todos los centros sanitarios. Al igual que Vañó hace referencia a la ampliación del equipo médico de La Fe como una de las razones que han contribuido a rebajar los tiempos de espera.

Pero Cánovas añade otro dato: «Mientras en Cataluña hay más de 60 neuropediatras, la Comunitat cuenta con una veintena para una población que es prácticamente idéntica».
La necesidad de especialistas no es la única razón que Cánovas expone como explicación a la demora que se registra en los servicios de neuropediatría. Asegura que no se puede olvidar que en los últimos años se viene observando que cada vez son más los niños que tienen necesidad de acudir a estas unidades. Esta circunstancia está íntimamente ligada al incremento de los índices de prematuridad como consecuencia del retraso de la edad para ser madre.

Cánovas no deja de constatar que la situación quizás no responda tanto a escasez de especialistas como a la necesidad de tener «una organización adecuada. España tiene una ratio de profesionales de las más altas de Europa, pero el sistema de salud no está bien estructurado». El área de pediatría es una de las que, según Cánovas, requiere revisión.

martes, 19 de octubre de 2010

Alarmante artículo en Levante-EMV sobre falta de pediatras en la Comunidad Valenciana

El periódico Levante-EMV ha publicado un artículo denunciando la falta de pediatras en la Comunidad Valenciana, actualmente uno por cada 1.134 niños, cuando la ratio óptima es de uno por cada 900. El artículo se puede consultar AQUI.

Desde la Asociación Proyecto Autista queremos manifestar nuestra indignación por la situación detallada en el presente artículo sobre la pediatría en la Comunidad Valenciana. Los niños con autismo sin diagnósticar son también afectados directamente, puesto que la Pediatría es el ámbito de detección precoz natural de los TEA, de tal manera que es improbable por no decir imposible que si no se mejoran las condiciones de trabajo de los pediatras estos adquieran conocimiento de herramientas de detección precoz, como el CHAT-M que ya están dentro de los protócolos de revisión de los niños a partir de los 18 meses en otras Comunidades de España, siguiendo las indicaciones del Ministerio de Sanidad en su Guía de Práctica Clínica de Pacientes con TEA.

Pero además es evidente que es la situación generada es una grave imprudencia y que como dice el dicho " las imprudencia se pagan", todos lo sabemos. Desde la Asociación queremos sumarnos a la denuncia del Sindicato Médico, queremos manifestar nuestro total acuerdo con su postura al respecto y mostrar nuestro apoyo a los pediatras, a pesar de que en muchas ocasiones hemos sido criticos con su formación en autismo claramente mejorable en la mayoria de los casos. Confiemos que tenga visos de solución cuanto antes, al menos por el riesgo e irresponsabilidad que esta situación entraña.



viernes, 8 de octubre de 2010

Día Europeo del Autismo, 8, 9 y 10 de Octubre

Desde el año 2007, los primeros días de Octubre se vienen celebrando los Días Europeos del Autismo. Este año se celebrarán los días 8, 9 y 10, coincidiendo con el Congreso Internacional de Autismo de Catania, con el título “un futuro para el Autismo”.

El Autismo no es una enfermedad, se trata de un Trastorno Generalizado del Desarrollo que se caracteriza por dificultades en las relaciones sociales, alteraciones en el desarrollo de la comunicación y lenguaje, y presencia de un repertorio restringido de intereses.

No es un trastorno infrecuente. Los estudios desarrollados en Norte América evidencian que 1 de cada 100 a 150 niños de hasta 8 años está afectado. Los gobiernos Central y Autonómico deberían prestar una especial atención a los Trastornos del Espectro Autista (TEA), teniendo en cuenta su alta prevalencia, con el agravante de que desgraciadamente no hay suficientes recursos dedicados a satisfacer sus necesidades vitales.

Las consecuencias del autismo impactan considerablemente en el desarrollo y bienestar del afectado y sus familias, que precisan de un plan de tratamiento personalizado, intensivo y permanente a lo largo de toda su vida, que favorezca el pleno desarrollo de sus posibilidades, y mejore su calidad de vida. Los estudios internacionales no dejan lugar a dudas, la inversión es alta pero a su vez muy rentable: aumenta la autonomía, la autoestima, la inclusión social y cultural y la calidad de vida del individuo a lo largo de todo el ciclo vital, reduciendo su nivel de dependencia, que aun así siempre existirá en mayor o menor grado. Los TEA están reconocidos dentro de las prestaciones del Sistema Nacional de Salud, éstas son un derecho de todos los españoles, cuentan con su Guía de Práctica Clínica aprobada en el Consejo Interterritorial por todas las Autonomías, que garantizan la atención sanitaria a todos los ciudadanos con independencia de su lugar de residencia. No obstante, en la Comunidad Valenciana no se aplica, a pesar de contar con líneas de trabajo claras con la Administración.

En concreto en la Comunidad Valenciana es imprescindible la detección precoz mediante el establecimiento de protocolos de sospecha y detección, como el CHAT-M dentro de los protocolos de salud infantil y su implantación en las consultas de pediatría, lo que permitiría poner en marcha cuanto antes un tratamiento intensivo prematuro que beneficiaría enormemente a los afectados, permitiendo mejorar su pronostico.

El Gobierno Español tiene pendiente de desarrollar un Plan Nacional de Autismo, iniciativa que parece está estancada al no haberse aprobado el presupuesto que facilite su puesta en marcha.

A nivel autonómico, el Gobierno Valenciano aprobó en Cortes el pasado 11 de Mayo la creación de una Comisión multidisciplinar e intersectorial, para el estudio, análisis y recomendaciones sobre el Autismo en la Comunidad Valenciana, una magnífica iniciativa con total consenso político y que por desgracia, a día de hoy, no está siendo desarrollada.
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Ambas iniciativas son de suma importancia para atender las demandas de las personas con autismo, y deberían contar con un respaldo mayoritario y un golpe de mano considerable para lograr su puesta en marcha en un plazo razonablemente corto.

Este año Autismo Europa quiere dar especial relevancia a las situación de las personas mayores, con el llamamiento a los Gobiernos para que adopten acciones concretas y cooperen a nivel europeo y mundial en el intercambio de información y buenas prácticas, con el objetivo último de incrementar la calidad de vida de las personas con autismo, de tener las mismas posibilidades para disfrutar de una vida con derechos, digna y feliz, desde su niñez, hasta su vejez.

miércoles, 6 de octubre de 2010

El Oceanogràfic desarrolla una experiencia piloto para analizar la delfinoterapia en niños con T.E.A.

VALENCIA, 06 (EUROPA PRESS)
El Oceanogràfic de Valencia está desarrollando una experiencia piloto para analizar los efectos de la delfinoterapia en niños con trastornos de neurodesarrollo. El programa, en el que colaboran la Conselleria de Bienestar Social, la Universidad Católica de Valencia y la Ciudad de las Artes y las Ciencias, nace con el objetivo de "aumentar la calidad de vida de los menores y de sus familias".

El director general de Personas con Discapacidad y Dependencia de la Conselleria de Bienestar Social, Pedro Hidalgo, ha resaltado, durante la presentación de la iniciativa, "los beneficios que aporta a las personas con discapacidad la delfinoterapia y que repercuten en una mejor calidad de vida".

A la presentación del Programa, en el que participan dos niños autistas de 5 y 7 años, han asistido también el director general de la Ciudad de las Artes y las Ciencias, Pedro García Ribot, la decana adjunta de la Facultad de Psicología y Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Valencia, Dolores Grau, y el director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (Invanep), Fernando Mulas.

Hidalgo ha asegurado que "la Comunitat Valenciana cuenta con los recursos técnicos y humanos adecuados para desarrollar los proyectos sociales más avanzados y profundizar en la investigación de todas las posibilidades que ofrece la delfinoterapia por los efectos positivos que tiene sobre los niños con discapacidad".

"El objetivo de este Programa --ha explicado-- es lograr la interacción entre los delfines y los niños con autismo, ya que estos ejercicios consiguen aumentar su concentración y constituyen además un soporte al resto de terapias que siguen desde casa o en el hospital".
El director general ha hecho hincapié en que las hipótesis de la investigación llevan a pensar que "los niños aprenden a concentrarse, a moverse, a manifestar su alegría y, además, gracias a la terapia aumenta la capacidad de evaluación de sí mismos", y ha avanzado que "se ha previsto ampliarlo con experiencias futuras".

FASES DE LA TERAPIA
El director general de la Ciudad de las Artes y las Ciencias, Pedro García Ribot, ha destacado que "en el afán por el encuentro permanente entre el entretenimiento, la educación y la investigación, y, como resultado, de la generación de valor a la sociedad, la Ciudad de las Artes y las Ciencias presenta este proyecto como un primer paso para la puesta en marcha de una terapia alternativa para personas con trastornos del neurodesarrollo".

Al respecto, ha relatado que "a través de las instalaciones en l'Oceanogràfic y de los delfines con los que cuenta su Delfinario, se pretende con la ayuda de un equipo transdisciplinar conformado por entrenadores, terapeutas, neurólogos y psicólogos, evidenciar desde un punto de vista neurofisiológico y neuropsicológico los beneficios que este tipo de terapia genera en este colectivo de personas".

La investigación consta de una fase inicial de formación y adaptación y una posterior dedicada al análisis de resultados y conclusiones. Se realizarán cinco sesiones individualizadas durante tres semanas en las cuales cada uno de los niños, junto con el delfín y acompañado de entrenador, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta y dos observadores externos (neuropsicólogo y logopeda) trabajará la interacción dentro y fuera del agua.

Finalizadas las 15 sesiones se harán las evaluaciones neurofisiológicas y neuropsicológicas que determinarán los efectos preliminares de este tipo de terapia. Estas post-evaluaciones se llevarán a cabo al concluir la última sesión de intervención y un mes desde la última sesión. FUENTE: DIARIO QUE.

Esperamos con impaciencia las conclusiones sobre esta, a primera vista se nos antoja, rigurosa investigación.

sábado, 25 de septiembre de 2010

El I Encuentro de Familias ASPAU, en el periódico EL MUNDO.


Ayer tuvimos la ocasión de compartir una velada fantástica en un gran ambiente. Acudieron 130 personas, familiares de personas con autismo y también algunos profesionales. Tuvimos la suerte de conocernos un poquito más, de intercambiar impresiones y preocupaciones, y algunos también nos conocimos por primera vez. Durante los casi 3 años de andadura que llevamos, ASPAU ha crecido mucho, y viendo el resultado de este encuentro, parece que vamos a tener que organizar más de uno.

Muchísimas gracias a todos los participantes, y sobretodo a los que se pasaron buena parte del tiempo en las brasas asando los embutidos, nuestro presidente Juan Carlos el primero, y un fuerte abrazo a todos aquellos que por un motivo u otro no pudísteis acudir. Nos ha encantado comprobar como hemos pasado de ser una pequeña gran familia a... una gran familia. Gracias!



miércoles, 15 de septiembre de 2010

I Encuentro de Familias ASPAU.


La Asociación ASPAU (Asociación Proyecto Autista) tiene el gusto de invitaros a una jornada lúdica de acogida y reencuentro de familias de personas con autismo. Queremos fomentar la relación y el apoyo entre las familias. ASPAU está creciendo, ahora somos más familias y por eso queremos conocernos mejor.

Pensamos que es importante conocer a familias que no son socias, para compartir reflexiones juntos. Todos aprendemos de todos y nadie lo sabe todo, pensamos que conocernos mejor nos ayuda a afrontar los retos de ser familias de personas con autismo, con todo lo que ello conlleva, y así tratamos de responder a lo que las propias familias nos han pedido.

Haremos una merienda-cena en el Parque del Dijous de Alaquás, el próximo viernes día 24 a las 7 de la tarde. El parque del Dijous es un parque cerrado con una puerta de acceso, así los niños pueden estar a sus anchas . Cuenta con mesas de piedra y paelleros.

La Jornada es gratuita para todos y todas, si no estáis asociados podéis acudid igual, estáis invitados. ASPAU nos invitará al embutido que asaremos en las parrillas del parque y cada familia debe llevar el resto de lo que necesite: bebida, aperitivos, pan, postre, etc.

Es necesario inscribirse para poder organizar la jornada con éxito, las plazas son limitadas. Solo tienes que enviar un correo a la dirección amigosdelautismo@hotmail.com con vuestros nombres, dirección y telefóno, indicando si sois socios o no, y el número de personas que asistiréis a la jornada, o llamar al teléfono 617 200 208 antes del 22 de Septiembre.

Si una vez hecha la reserva, por alguna razón no vais a poder venir, os rogamos que nos lo comuniquéis de la misma forma, para que otras familias ocupen las plazas que quedarán libres.

Recibid un afectuoso saludo.

viernes, 10 de septiembre de 2010

1000 seguidores en FACEBOOK

ASPAU está en Facebook desde hace aproximadamente unos ocho meses. Aquel día pensamos que esta red social podía ser realmente útil para lograr el objetivo de hacernos más visibles y dar mayor difusión a la problemática del autismo.

Hoy tenemos la satisfacción de haber alcanzado los 1000 seguidores. Hemos logrado un espacio muy dinámico, ya habréis podido comprobar que el espacio de noticias que albergaba la web no está operativo, esta labor sigue en el grupo de facebook, además de ser un punto de encuentro de familiares, profesionales y personas comprometidas con esta causa y su interés en mejorar la calidad de vida, autonomía e inclusión de las personas con autismo, así como el conseguir tanto que se cumplan sus derechos ya establecidos, como el consolidarles nuevos derechos ante la sociedad.

A todos aquellos que aún no estáis de alta en esta red social, desde aquí sólo nos resta animaros a que os registréis y os hagais simpatizantes para estar al corriente de todo tipo de información y compartir vuestras experiencias. Gracias a todos por estar ahí.



martes, 13 de julio de 2010

PRESENTACION TARJETA SANITARIA SIP PARA PACIENTES CON T.E.A.


El pasado sábado día 10 de Julio, el Honorable Conseller de Sanidad Sr. Manuel Cervera, junto con las asociaciones de autismo de la Comunitat Valenciana APACV, APNAV, APNAC, FUNDACION MIRA´M y ASPAU, han firmado un acuerdo por el cual se incluirán, en el ámbito sanitario, a las personas con autismo en la modalidad de atención preferente, con el fin de mejorar la accesibilidad de estos pacientes y sus familiares o cuidadores a los servicios sanitarios, mejorando su calidad de vida.

Se aplicará en los Centros de Salud, Centros de Especialidades, Consultas Externas y Servicios de Urgencias, y entre otras ventajas permitirá acceder al interior de las consultas médicas con el cuidador principal, proporcionar las citas de forma coordinada al objeto de reducir las visitas y estancias del paciente, y asimismo minimizar el tiempo de espera entre la llegada y la visita médica.

Desde ASPAU queremos hacerle llegar al Honorable Conseller de Sanidad Sr. Manuel Cervera, nuestra más cordial enhorabuena por su sensibilidad ante el colectivo de personas con autismo de la Comunidad Valenciana reflejada con la firma de este acuerdo, y deseamos marque en el futuro una colaboración cada vez más estrecha entre la Administración y las Asociaciones.

Asimismo agradecer la participación de todas las Asociaciones firmantes, pero especialmente, a la Asociación de Padres Autistas de la Comunidad Valenciana, APACV, como impulsora de esta iniciativa y su decisión que ha permitido la firma del mismo.

lunes, 14 de junio de 2010

ASPAU, Socio Numerario de Confederación Autismo España.




Con fecha 10 de Abril de 2010, ASPAU pasa a formar parte, como socio numerario, de la CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA.
Para nosotros es todo un honor el poder formar parte de esta gran familia, que trabaja tan intensamente en pro de los derechos de todas las personas con autismo, mejorando la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias.
A su vez, AUTISMO ESPAÑA, es miembro activo de las Plataformas de Representación Institucional más importantes a nivel nacional e internacional:

La Asociación Internacional Autismo Europa, con sede en Bruselas.

La Organización Mundial del Autismo (O.M.A.), con sede en Bruselas.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI, en el cual comparte la representatividad del colectivo de personas con autismo a nivel estatal.
Desde nuestra Asociación hemos hecho la firme promesa de poner todo nuestro empeño y esfuerzos en contribuir, con nuestro granito de arena, a hacer más grande en todos los sentidos a la Confederación.
También queremos agradecer a C.A.E. y a su presidente D. Antonio de la Iglesia el exquisito trato recibido.

viernes, 11 de junio de 2010

Reunión ASPAU y Secretario General Comisiones Obreras P.V.

Por medio de la presente, se os comunica a todos los socios y personas en general, que tal y como hemos venido anunciando, el miércoles, mantuvimos la reunión con el Sindicato de CC.OO. P.V. en la persona de su Secretario General.

En la misma se les hizo una explicación pormenorizada de cuáles son las inquietudes, intereses, proyectos y propuestas que entendemos necesarias desde nuestra asociación, para mejorar la calidad de vida de las personas a las que representamos, existe un acuerdo en la necesidad unificación de criterios y foros de trabajo de todos los agentes sociales que luchan conjuntamente con asociaciones como la nuestra, para presionar y hacer sensibles a los responsables políticos, educadores y sanitarios, etc, de la conveniencia de modificar las normativas actuales y adecuarlas a las necesidades reales que las personas con problemas les demandan, y contando con su participación.

Así mismo se les demando al igual que a otros sindicatos su ayuda para facilitarnos sus locales para los eventos que nosotros organicemos, salas de reuniones, salón de actos etc. También pedimos se diera publicidad entre su afiliados de las señales que alertan de un posible trastorno del desarrollo en niños de 18 a 36 meses, y nuestra disposición a atender cualquier duda.

Por parte del responsable del Sindicato, se nos informa que ellos están de acuerdo con nuestras reivindicaciones, pues entienden nuestra problemática, así como que no sería con la única que firmarían el convenio de colaboración, pues ya vienen trabajando con otras asociaciones análogas a las nuestra como FEAPS y CERMI por ejemplo.
Ellos dieron muestras de poner todo su interés para llegar a buen puerto con esta iniciativa, pero por la forma orgánica de trabajar, deben trasladar dicha propuesta a los órganos de dirección en este caso a su EJECUTIVA CONFEDERAL, pero que entienden que no habrá ningún problema pues todos ellos están muy sensibilizados con problemas de estas características.

Una vez aprobado dicho trámite y firmado el convenio, darán traslado a todas las federaciones y comarcas del territorio valenciano para que exista un general conocimiento de todo ello, quedando a la espera de sus noticias una vez realizados todos los trámites burocráticos.

Por parte nuestra parte, salimos contentos de la misma pues vimos ganas y voluntad de colaborar con nosotros, ampliando e implicando con ellos a cada vez más agentes sociales, necesarios para que esta sociedad conozca la realidad de las personas con autismo.

Tener autismo, no significar no ser humano, solamente se es diferente.

miércoles, 9 de junio de 2010

Aprobada la Proposición No de Ley sobre educación inclusiva.

En el BOLETIN OFICIAL DE LAS CORTES GENERALES de 26 de Marzo (pág 12-13), se publicó la propuesta del Grupo Popular sobre medidas para garantizar un sistema de educación inclusivo para los alumnos con discapacidad en todos los niveles educativos.
En sesión celebrada el 26 de Mayo, fue aprobada POR UNANIMIDAD. Se puede consultar el texto integro en este BOLETIN OFICIAL
ASPAU quiere agradecer a los diputados intervinientes la misma unanimidad que demostraron las Cortes Valencianas. Y sobretodo agradecer a las madres promotoras del Grupo de Inclusión Educativa en el Pacto de Estado y a todas las familias que las hemos apoyado.
A continuación reproducimos por su interés parte de este debate, que se puede consultar integramente en su link correspondiente:

GRUPO POPULAR: "tanto la Ley Orgánica de Educación como la convención son muy explícitas a la hora de establecer el derecho a acceder a una educación inclusiva, de calidad y gratuita, a día de hoy se deberían estar cubriendo unos mínimos en esta materia que evidentemente no se están cubriendo de manera satisfactoria desde el punto de vista de los derechos, de la inclusión y de la normalización en relación con estas personas por parte de la sociedad. Es decir, sin inclusión educativa no hay inclusión social. Por eso es comprensible que desde el sector de la discapacidad se haya alegado, y con razón,que se están vulnerando sus derechos. La raíz de este problema no es otra que la falta de recursos, tanto humanos como materiales, que permitan hacer realidad el modelo de educación inclusiva" "que se garantice que los padres o tutores legales cuenten con la libertad de opción del modelo de escolarizaciónde sus hijos contando, eso sí, con el asesoramiento e información que les ayude en la educación de los mismos" "la inclusión educativa requiere de apoyos especiales, de programas e iniciativas para que estos escolares puedan incorporarse a la educación en igualdad de condiciones con el resto de los niños. Debe contarse además con las ayudas técnicas de apoyo para las actividades imprescindibles de la vida diaria que necesitan estos escolares con discapacidad e introducir aquellos avances de las tecnologías de la información y de la comunicación que ayuden a compensar las necesidades especiales de estos alumnos, contando para ello con la incorporación de profesionales especializados. En este sentido, nuestro grupo ha registrado una proposición no de ley para dar prioridad a los alumnos con necesidades educativas especiales en el programa 2.0 y pensamos que esta prioridad debe ser aplicada a los alumnos con necesidades educativas especiales en todos los programas educativos que estén impulsados por el Ministerio de Educacion"
"Creemos también que merece la pena atender la reflexión que nos han trasladado las familias con hijos con diversidad funcional cuando afirman que la dignidad y los derechos humanos no pueden nunca depender de los presupuestos" "no es suficiente la voluntad legislativa y la buena disposición general del profesorado frente a la educación inclusiva. La realidad es que existe una falta importante de la formación necesaria del profesorado para trabajar en unos entornos tan complejos como los que exige la educación inclusiva" "si la vida de las personas con discapacidad ha de transformarse de forma duradera, es necesario hacerlo por medio de la educación y de la formación, superando los retos que se presenten para lograr los avances que nos lleven a alcanzar una sociedad en la que la equidad, la inclusión, el respeto a la diversidad y la participación de todas las personas en todoslos ámbitos sea una realidad."
GRUPO SOCIALISTA: "la educación inclusiva que pretenden está garantizada y lo estará más en el futuro sobre la base del simple desarrollo ineludible de nuestra legislación, pero además, como el movimiento se demuestra andando, les anuncio que el Gobierno viene dando los pasos oportunos que garantizan que lo que ustedes proponen se va a llevar a efecto" "esa reflexión que las familias con hijos con discapacidad funcional le han trasladado, según expresa en su texto, también nos ha sido trasladada a nosotros, estoy seguro de que también el ministerio tiene constancia de esas peticiones. Sepa que todo responde a esa reflexión de las familias y al compromiso social y a la voluntad de todos nosotros, del ministerio y del propio ministro de Educación. Si fuera posible, la unanimidad sería el mejor regalo que podríamos hacer a esas personas con hijos con discapacidad"
Y fue posible.

viernes, 14 de mayo de 2010

En las Cortes Valencianas se habló de Autismo, se votó por unanimidad, y ASPAU estuvo presente.

Las Cortes Valencianas representan al pueblo. Entre otras muchas funciones tienen la de solicitar del Gobierno del Estado la adopción de proyectos no de ley.

El pasado martes 11 de Mayo, a las 16,30 horas, se celebró la Comisión de Política Social y Empleo, en cuyo Orden del Dia, se dió cuenta de la Proposición No de Ley presentada por el Grupo Popular con fecha 22 de febrero, con las siguientes propuestas (AQUI EL DOCUMENTO):

1- Instar al Gobierno Central a cumplir con la elaboración de un Plan Nacional de Autismo.

2- Solicitar asimismo al Gobierno Central a aprobar un montante de 200 millones de euros que permita su cobertura presupuestaria.

3- Instar al Consell para que proceda a la creación de una Comisión multidisciplinar e intersectorial, formada por las Consellerías de Bienestar Social, Trabajo, Educación y Sanidad, además de profesionales y Asociaciones, para el estudio, análisis y recomendaciones sobre el Autismo en la Comunidad Valenciana.

Para ASPAU, la aprobación POR UNANIMIDAD de esta propuesta, constituye un éxito y un reto para todos, para nosotros y nosotras, para las personas con autismo, las familias y los profesionales, pero también para una clase política que, aún en el complejo contexto actual, ha estado interesada en solicitar y recibir información del alcance humano y social que representan las personas con TEA, y de todo lo que se puede hacer por ellos.


Queremos resaltar que la propuesta parte de una iniciativa del Grupo Popular liderada por Doña Esther Franco, que ha puesto todo su empeño en conocer la situación actual, y en todo momento lo ha hecho con una empatía , seriedad, y atención encomiables.

También agradecer a Doña Rebeca Soler, diputada del Grupo Socialista, por su cercanía y capacidad para entender las necesidades de las personas, haciéndolas suyas frente a cualquier otra valoración.

Trasladar desde aquí a Les Corts, nuestro agradecimiento por la atención que ha llevado a la aprobación de esta propuesta, y ante el Gobierno de la Generalitat, queremos reafirmarnos en nuestra más decidida apuesta por las personas con autismo, y por esta Propuesta aprobada por unanimidad.

Pinchando en la imagen podéis acceder a consultar el Diario de Sesiones con la transcripción íntegra, páginas 12 a 15.

jueves, 29 de abril de 2010

Presentada queja sobre provisión educadoras ante Consellerias de Educación y Justicia - Administraciones Públicas



La Asociación Proyecto Autista (ASPAU) ha tenido conocimiento de la. resolución de 4 de enero de 2010, de la Dirección General de Administración Autonómica, por la que se convoca concurso de méritos número 09/2010, para la provisión de puestos de trabajo de naturaleza funcionarial, sector administración especial, grupo C, educador/a educación especial, en la Conselleria de Educación, que afecta directamente a los profesionales que actualmente están formando parte de las aulas de Comunicación y Lenguaje, argumentando que sus puestos se hallan vacantes y provistos de forma provisional, y que su forma de provisión es el concurso, estando dirigido a funcionarios de carrera.

Tras una estudio del baremo de aplicación del citado concurso, se deduce que el mismo no esta teniendo en cuenta como base prioritaria de selección, la formación, experiencia y competencia profesional previa en la educación de personas con el perfil que van a encontrar en sus puestos de trabajo, ya que ésta se valora con un máximo de seis puntos de un total de 28, primando más otras competencias tales como idiomas comunitarios, idioma valenciano, y la antigüedad y servicios prestados en cualquier Administración Publica, entre otros.

En atención a lo expuesto hemos presentado una queja ante la Conselleria de Educación y la Consellería de Justicia y Administración Públicas, se puede ver su contenido en el documento anexo, pinchando en la imagen.

sábado, 24 de abril de 2010

Diez cosas que tu alumno con autismo quisiera que supieras

por Ellen Notbohm.FUENTE: http://www.ellennotbohm.com
Traducido en su totalidad por Ari Hurtado de Molina con permiso del autor.

Nota del autor: Cuando mi artículo “Diez cosas que todo niño con autismo quisiera que supieras” fue publicado por primera vez en 2004, no hubiera podido imaginar la respuesta. Lector tras lector escribían para decirme que debía de ser una lectura obligada para trabajadores sociales, maestros, padres y familiares de niños autistas. “Es justo lo que diría mi hija si pudiera”, dijo una madre. “Cómo quisiera haber leído esto hace cinco años. A mi esposo y a mí nos tomo mucho tiempo ‘aprender’ estas cosas”, dijo otra. Al ir acumulando respuestas, decidí que el impacto venía del hecho que el artículo hablaba desde la voz de un niño, una voz que no es escuchada frecuentemente. Existe una gran necesidad (y una creciente disposición) de la población en general para entender el mundo tal y como lo vive el niño autista. “Diez cosas que todo niño con autismo quisiera que supieras” se convirtió en un libro en 2005 y la voz de nuestro niño regresó en este artículo para decirnos lo que los niños con autismo quisieran que sus maestros supieran. También tuvo mucha popularidad y mi libro con el mismo título, se publicó en 2006.
Aquí están diez cosas que tu alumno con autismo quisiera que supieras:

1. El comportamiento es comunicación. Todo comportamiento ocurre por alguna razón. Te dice, incluso cuando mis palabras no pueden, cómo percibo lo que está sucediendo a mi alrededor.
El comportamiento negativo interfiere con mi proceso de aprendizaje pero no es suficiente solamente interrumpir estos comportamientos. Enséñame a cambiar esos comportamientos con alternativas adecuadas para que el aprendizaje real pueda fluir.
Empieza por creer esto: Yo realmente quiero aprender a interactuar apropiadamente. Ningún niño quiere la retroalimentación que destruye el espíritu que obtenemos del “mal” comportamiento. El mal comportamiento normalmente significa que estoy abrumado por percepciones sensoriales alteradas, que no puedo comunicar los que quiero o lo que necesito o que no entiendo o que se espera de mí. Observa más allá del comportamiento para encontrar la causa de mi resistencia. Anota observaciones de lo que sucedió justo antes del comportamiento, las personas involucradas, hora del día, actividades, ubicación, etc. Con el tiempo puede surgir un patrón.

2. Nunca asumas nada. Sin respaldo basado en hechos, una suposición es solamente una conjetura. Probablemente no sé o no entiendo las reglas. Puedo haber escuchado las instrucciones pero no haberlas entendido. Puedo haberlo sabido ayer y no lo recuerdo hoy. Pregúntate:
¿Estás seguro que realmente sé hacer lo que se me está pidiendo? Si de repente necesito correr al baño cada vez que se me pide hacer un ejercicio de matemáticas, tal vez no sé cómo o temo que mi esfuerzo no sea suficiente. Acompáñame durante varias repeticiones de la tarea hasta que me sienta capaz. Puedo necesitar más práctica que otros niños para dominar algunas tareas.
¿Estás seguro que de verdad conozco las reglas? ¿Entiendo el motivo de la regla (seguridad, economía, salud)? ¿Estoy rompiendo la regla por alguna causa subyacente? Tal vez saqué un tentempié de mi lonchera temprano porque estaba preocupado por terminar mi proyecto de ciencias, no desayuné y ahora estoy muerto de hambre.
3. Busca primero problemas sensoriales. Muchos de mis comportamientos renuentes vienen de molestias sensoriales. Un ejemplo de esto es la iluminación fluorescente, que ha demostrado una y otra vez ser un gran problema para niños como yo. El zumbido que produce es muy molesto para mi oído hipersensible, y la pulsación natural de la luz puede distorsionar mi percepción visual, haciendo que los objetos del salón parecieran moverse constantemente. Una lámpara incandescente en mi escritorio reduce el parpadeo, así como las nuevas lámparas de luz natural. Tal vez necesite sentarme cerca de ti; no entiendo lo que dices debido a que hay demasiados ruidos “entre nosotros” (la cortadora de pasto afuera, Jasmine susurrando a Tanya, sillas rechinando, un sacapuntas afilando).
Pide a la terapeuta ocupacional de la escuela, ideas para hacer un salón sensorialmente amable. En realidad, será bueno para todos los niños, no solo para mí.
4. Permíteme un descanso para auto-regularme antes de que lo necesite. Una esquina del salón alfombrada, con algunos cojines, libros y audífonos me permite tener un lugar en donde re-agruparme cuando me siento abrumado, pero no está físicamente tan alejado para que me permita reintegrarme al ritmo de la actividad de la clase sin problemas.
5. Dime lo que quieres que haga de una forma positiva, más que autoritaria. Si dices: “¡Dejaste un desorden en el lavabo!” es simplemente un hecho para mí. No soy capaz de inferir que lo que en realidad quieres decir es: “Por favor enjuaga tu vaso de pintura y deposita el papel en la basura”. No me hagas adivinar o averiguar lo que debo hacer.
6. Mantén tus expectativas razonables. Esa asamblea de toda la escuela, repleta de niños abarrotados en tribunas y un chico hablando monótonamente acerca de una venta de dulces es incómoda y no tiene sentido para mí. Tal vez yo estaría mejor ayudando a la secretaria de la escuela a diseñar el boletín.
7. Ayúdame a pasar de una actividad a otra. Me toma un poco más de tiempo planear mi cambio de actividad. Dame un aviso cinco minutos antes y luego dos minutos antes de cambiar de actividad y aparta algunos minutos extra al final para compensarlo. Una carátula de reloj o un cronómetro en mi escritorio me da pistas visuales para el momento de la próxima transición y me ayuda a manejarlo de forma más independiente.
8. No empeores una mala situación. Yo sé que aunque eres un adulto maduro, a veces puedes tomar malas decisiones en el calor del momento. De verdad no quiero perder el control, mostrar mi enojo ni interrumpir tu clase. Me puedes ayudar a superarlo más rápido al no responder con conductas hostiles. Toma en cuenta las siguientes respuestas que prolongan una crisis más que resolverlas:
Subir el tono o volumen de tu voz. Yo escucho gritos y chillidos, pero no tus palabras.
Burlarte de mí o imitarme. Avergonzarme por medio de sarcasmo e insultos no va a evitar mi mal comportamiento.
Hacer acusaciones no comprobadas.
Darme un doble mensaje, no siendo congruente a tu comportamiento.
Compararme con mi hermano o con otro alumno.
Sacar a colación eventos previos o no relacionados.
Agruparme en una categoría general o etiquetarme (“niños como tú son todos iguales).
9. Critica con delicadeza. Seamos honestos; qué tan bueno eres tú para aceptar críticas “constructivas”. La madurez y auto-confianza que necesito para poder hacerlo puede estar muy lejos de mis habilidades actuales.
¡Por favor! Nunca trates de disciplinarme o corregirme cuando estoy enojado, consternado, sobre-estimulado, cerrado, ansioso o de cualquier otra forma que tenga incapacidad emocional para interactuar contigo.
Una vez más, recuerda que reaccionaré de igual forma, si no es que más, a las características de tu voz que a las palabras. Escucharé los gritos y la molestia, pero no entenderé las palabras y por lo tanto, no entenderé qué hice mal. Habla en tonos bajos y agáchate también, para que te comuniques a mi nivel, en lugar de una posición amenazante.
Ayúdame a entender el comportamiento inadecuado de forma comprensiva y enfocada en soluciones más que castigándome y regañándome. Ayúdame a identificar los sentimientos que disparan el comportamiento. Puedo decir que estaba enojado, pero tal vez tenía miedo, estaba frustrado, enojado o celoso. Investiga más allá de mi primera respuesta.
Practica o actúa conmigo (enséñame) una mejor forma de manejar la próxima vez la situación. Un guión gráfico, un trabajo con fotografías o una historia pueden ayudar. Prepárate para actuarlo muchas veces. No hay formulas únicas. Y la “próxima vez” que lo haga bien, dímelo de inmediato.
Me ayuda si tú me modelas un comportamiento adecuado al responder a las críticas.
10. Ofréceme únicamente opciones reales. No me ofrezcas una opción o preguntes: “Quieres….” a menos que estés dispuesto a aceptar un “no” como respuesta. Puedo contestarte un honesto “no” si preguntas: “¿Puedes leer en voz alta?” o “¿Quieres compartir tus pinturas con Guillermo?” Me es difícil confiar en ti cuando las opciones no son realmente opciones.
Tú das por hecho el asombroso número de opciones que tienes diariamente. Estás constantemente eligiendo opciones sabiendo que, tanto tener opciones como poder elegir, te da control sobre tu vida y tu futuro. Para mí, las opciones son mucho más limitadas, lo que hace más difícil que sienta confianza en mí mismo. Proveerme de opciones constantemente, me ayuda a estar más activamente entusiasmado con la vida diaria.
Cuando sea posible, ofréceme opciones de cosas que ‘tengo’ que hacer. En lugar de decir: “Escribe tu nombre y la fecha en la parte de arriba de la hoja”, dime: “¿Quieres escribir primero tu nombre o la fecha?” o “¿Quieres escribir primero las letras o los números? A continuación, enséñame cómo hacerlo: “¿Puedes ver cómo está escribiendo Juan su nombre en su hoja?
Darme opciones me ayuda a aprender un comportamiento adecuado, pero también necesito aprender que hay ocasiones en que no lo puedes hacer. Cuando esto suceda, no me frustraré tanto si entiendo el porqué;
“No puedo darte una opción en esta ocasión porque es peligroso. Puedes lastimarte.”
“No puedo darte esa opción porque sería malo para Danny (tiene efecto negativo en otro niño).
“Te doy muchas opciones pero en esta ocasión, el adulto debe elegir.”
Una última palabra: cree. Henry Ford dijo: “Ya sea que pienses que puedes o que pienses que no puedes, usualmente estarás en lo correcto. Cree que puedes marcar la diferencia en mí. Requiere adecuar y adaptar, pero el autismo es una diferencia de aprendizaje indefinida .No existen límites superiores en aprovechamiento. Puedo sentir mucho más de lo que puedo comunicar y lo primero que puedo sentir (percibir) es si tú crees que “lo puedo lograr”. Impúlsame me para ser todo lo que puedo ser, para que pueda continuar creciendo y tenga éxito mucho después de haber dejado tu clase.
© 2005, 2010 Ellen Notbohm

lunes, 5 de abril de 2010

El Síndic de Greuges pide a la Conselleria de Sanidad que amplíe la atención a los niños con autismo

Desde nuestra Asociación hemos manifestado en repetidas ocasiones, unas veces mediante instancia escrita, y otras en reuniones mantenidas en la propia Consellería de Sanidad, nuestro total desacuerdo con la finalización de la subvención a los tratamientos intensivos por el mero hecho de alcanzar el niño la edad de 7 años, sin coordinación con la Consellería de Educación. Estos tratamientos finalizan en contra de los informes de los neuropediatras en los que aconsejan su continuidad más allá de esta edad por el beneficio que supone para los niños, y advirtiendo de los efectos negativos que esta medida podría llevar consigo.
Sin desmerecer la labor que la Consellería ha hecho hasta el momento, pues los tratamientos se establecieron hace ahora algo más de tres años sin que hasta dicha fecha existieran ningún tipo de tratamiento individualizado, y la vista de lo manifestado por el Sindic, que pide a la Consellería que "valore la supresión de los límites de edad en la intervención que se financia desde la Agencia Valenciana de Salud en aquellos casos en los que los facultativos especialistas de la red pública y responsables de estos menores recomienden su continuidad", instamos una vez más, de manera rotunda y urgente, a que la Consellería reintegre a este programa a todos aquellos niños que hayan superado esa edad, y que se atienda a los criterios manifestados por sus propios médicos especialistas, que son los verdaderos conocedores de la situación de cada niño y de sus necesidades.
Lamentamos que haya tenido que ser la denuncia de unos padres pertenecientes a esta Asociación ante el Sindic lo que haya sacado esta situación a la opinión pública, y mostramos nuestro acuerdo absoluto con su informe, y nuestra más sincera gratitud por su diligencia.


La noticia:

ALICANTE, 30 Mar. (EUROPA PRESS) - El Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana, José Cholbi, ha pedido a la Conselleria de Sanidad que "amplíe la atención a niños autistas", tras investigar la situación denunciada por un padre de un menor con esta patología en la que manifestaba que Sanidad "había dejado de prestar financiaciación de tratamientos de terapia conductual por haber cumplido el niño siete años", según informó hoy en un comunicado esta institución.

Según el Síndic, la Conselleria cuenta con un programa para niños autistas mediante el cual financian tratamientos de terapia conductual. Este servicio, financiado por la Agencia Valenciana de la Salud, se extiende únicamente hasta los siete años, coincidiendo con el primer curso de educación obligatoria de los menores. A partir de entonces, las actuaciones se derivan a los centros escolares.
No obstante, según lo investigado en la jurisprudencia por la institución defensora de los derechos del ciudadano, "el tratamiento en cuestión es considerado como un tratamiento sanitario, no educativo, con independencia de que su contenido sea de naturaleza pedagógica".

Además, el Síndic sostiene que esta medida es "totalmente contraria al informe de los Servicios de Neurología del Departamento de Salud de Valencia Clínico Malvarrosa, en el que se afirma que la evolución clínica del niño había sido muy favorable y aconsejaba continuar con los apoyos psicoterapéuticos que estaba llevando a cabo en aquel momento --cuando el niño tenía 6 años--".

Es por esto que, a pesar de "valorar muy positivamente la actuación de la administración sanitaria", a la vista del "beneficio concreto reportado al paciente", el Síndic, en su resolución, pide a la Conselleria de Sanidad que "valore la supresión de los límites de edad en la intervención que se financia desde la Agencia Valenciana de Salud en aquellos casos en los que los facultativos especialistas de la red pública y responsables de estos menores recomienden su continuidad".

http://www.lasprovincias.es/20100330/mas-actualidad/salud/sindic-greuges-pide-conselleria-201003301307.html