jueves, 31 de diciembre de 2009

El estreno de "Margarita" en prensa.


En la anterior entrada de 15 de diciembre ya os informamos del acto que se iba a celebrar en el Palau de la Música de Valencia. Ahora ha salido en prensa, os adjunto el recorte. Fue todo un exito, tanto de público como de niños en las distintas actividades que se realizaron. Otra vez agradecemos a AIDO todo el interés y generosidad mostrados, y esperamos que el proyecto en el que estamos inmersos dé sus frutos, que en breve se pueda ofrecer la plataforma accesible a través de Internet para niños con T.E.A., con agendas visuales, bancos de datos de imagenes y otros métodos de comunicación aumentativa, y que sea todo un éxito.

FELIZ NAVIDAD Y PRÓSPERO 2010

Desde nuestra asociación, os deseamos de todo corazón que paséis unas muy felices navidades en compañía de vuestros seres queridos, y sobretodo que el año 2.010 haga honor a su nombre y sea todo un diez para con nuestros hijos, un diez en avances, en progresos, un diez en igualdad, en derechos, en inclusión social, educativa y laboral. Que podamos puntuar con un diez a Educación, a Sanidad, a Servicios Sociales, a nuestros políticos… Brindemos por el DIEZ.

Un amigo de la Asociación, Sergi Ortiz, del Aula CyL del Colegio San Francesc de Llombai, nos ha regalado este power point sobre los Reyes Magos a base de pictogramas, para poder usarlo con nuestros hijos, familiares y amigos con autismo. Creemos que es una buena imagen para decorar esta felicitación tan especial.

FELIZ NAVIDAD.

lunes, 28 de diciembre de 2009

Aspau, ahora también en Facebook

Con el objetivo de hacernos más visibles y dar mayor difusión a la problemática del autismo, ASPAU ha creado su propio grupo en Facebook. Pinchando en la imagen podéis enlazar con el grupo y haceros seguidores. Si todavía no estáis registrados en facebook arriba a la izquierda en un recuadro verde tenéis la opción de hacerlo. De esta forma intentamos imprimir más dinamismo y un mayor acercamiento a todas las personas comprometidas con esta causa. Facebook es una red social que pone en contacto tanto a amigos como a personas que tienen algo que compartir, en nuestro caso el amor y amistad hacia personas con autismo y su interés en mejorar su calidad de vida, autonomía e inclusión, y conseguir tanto que se cumplan sus derechos ya establecidos, como el consolidarles nuevos derechos ante la sociedad.

miércoles, 16 de diciembre de 2009

ASPAU, INSCRITA COMO ENTIDAD DE VOLUNTARIADO


Con fecha 2 de diciembre de 2009, y mediante Resolución de la Dirección General de Justicia y Menor, ASPAU ha sido inscrita en el Registro Autonómico de Asociaciones como Entidad de Voluntariado, con el número CV-04-045422-V.

Así pues, ya estamos trabajando para iniciar nuestras primeras actividades de formación y puesta en marcha de programas y proyectos concretos, que no sería posible sin la ayuda desinteresada y generosa de los voluntarios, auténtico pilar de cualquier Asociación.

martes, 15 de diciembre de 2009

Acto Benéfico a favor de ASPAU, APNAV y ATTEM.


PINCHAD SOBRE LA IMAGEN PARA VER EL PROGRAMA.



El próximo lunes 21 de diciembre, organizado por AIDO, en la Sala Joaquín Rodrigo del Palau de la Música de Valencia, tendrá lugar el presente evento solidario a beneficio de los niños con autismo de la Comunidad Valenciana, representados por las Asociaciones ASPAU, APNAV y ATTEM.

Como dice el organizador, entre todos podemos y debemos aportar nuestro granito de arena, y como reza el mensaje del evento… “dejarnos iluminar por su estrella”. Adjunto figura el programa del evento, el cual espero sea interesante para vuestras expectativas y desde luego, esperamos de todo corazón poder satisfacer las vuestras y las de todos esos chicos y chicas, niños y niñas… para los que destinamos este fin

Las entradas al evento estarán disponibles online en Servientrada y El Corte Inglés con un coste de 5 € por persona (adultos y niños) , así como en las taquillas del Palau de la Música de 10 a 13,30 y de 17,00 a 21,30 horas.
Pinchando en la imagen accederéis al programa, que consta de la proyección del corto de animación "Margarita", actividades para los niños y muchas más cosas.

Para más información, en la WEB DEL CORTOMETRAJE

Nos vemos el Lunes 21 a las 18 horas en el Palau de la Música!

TRAILER OFICIAL DEL CORTOMETRAJE

miércoles, 2 de diciembre de 2009

3 de diciembre, por una sociedad INCLUSIVA.

3 de diciembre, Dia de las Personas con Discapacidad

El día 3 de diciembre, con motivo de la celebración del Día de las Personas con Discapacidad, FEAPS CV ha organizado unas actividades, con la colaboración de ONCE y CERMI CV entre otras, y en las que esperan contar con vuestra presencia. El programa es el siguiente:

Jueves 3 de Diciembre
Fundación ONCE
(Sala Conferencias 7º Planta. Gran Via Ramon y Cajal, 13 Valencia)

- 11.00 Charla: LA PROMOCIÓN DE LA AUTONOMIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y LA REPERCUSIÓN EN SUS FAMILIAS

Pepa Balaguer, Presidenta de FEAPS CV
Juan Planells, presidente del CERMI CV
Ignasi Soler, Asesor Jurídico del CERMI CV

- 12.00 Presentación estudio del Sobreesfuerzo Económico de las Familias de Personas con Discapacidad Intelectual de FEAPS

Juan Cañizares, Junta directiva de FEAPS CV

- 12.30 Debate y preguntas


Sede de FEAPS CV
C/ Quart, nº 29 bajo Valencia

- 18.00 horas. Animación lectora y presentación del cuento “Almas de Algodón” publicado por Andana Edicions en colaboración con FEAPS CV. El protagonista es Carlos, un niño con discapacidad intelectual.

Habrá sorpresas para todos los niños asistentes.

lunes, 30 de noviembre de 2009

DEMOSTRADO: La intervención temprana es totalmente eficaz.


Una de las principales reivindicaciones de ASPAU es la detección temprana del Trastorno que a su vez facilite la puesta en marcha de intervenciones precoces de al menos veinte horas semanales. Parece que el tiempo nos da la razón. Hoy mismo acaba de publicarse, en la prestigiosa revista JOURNAL PEDIATRICS, el primer estudio científico con niños de entre año y medio y dos años y medio, que recibieron un tratamiento de 20 horas semanales de un programa desarrollado por la afamada experta en autismo Sally Rogers, que entremezcla el Análisis Aplicado de Conducta (A.B.A.) junto con el juego.

Al cabo de 2 años ha quedado demostrado que, los niños pertenecientes al grupo que recibió dicho tratamiento, habían aumentado su coeficiente intelectual en casi 18 puntos (10 puntos más que el promedio del resto de niños, que recibieron la terapia suministrada por su Comunidad en el protocolo de tratamiento). También 18 puntos de mejoría en el lenguaje frente a 10 del resto.

Fuente:

CNN
AUTISM SPEAK,S
EL MUNDO

Ahora solo resta esperar que la Administración Valenciana se conciencie de que una inversión en detección precoz y la rápida puesta en práctica de los tratamientos adecuados, supondrían un gran ahorro para el futuro, y mejoraría considerablemente el pronóstico y calidad de vida de las personas con autismo, tal como le ha expuesto ASPAU en diversas ocasiones.

ASPAU, presente en la Feria de Muestras de Valencia.


Aspau, en colaboración con AVACU, ha estado presente en la Feria de la Salud y el Bienestar, celebrada en Feria Valencia del 27 al 29 de los corrientes, formando parte del stand de AVACU, difundiendo la problemática del autismo en la Comunidad Valenciana y promoviendo la inclusión social, educativa y laboral, así como una mejora en la calidad de vida de todas las personas con autismo.
Una vez más, queremos desde aquí, agradecer profundamente a AVACU la oportunidad que nos ha brindado de dar a conocer y concienciar a la sociedad acerca de este Trastorno.

domingo, 22 de noviembre de 2009

Estudio sobre estrés en cuidadores de personas con autismo.

Fuente: Diario Información de Elche.

La investigación detecta que en las personas con dependientes a su cargo se aceleran las enfermedades a las que son más propensos.

La Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH) está participando en la actualidad en una investigación dirigida por los profesores del Departamento de Psicolobiología de la Universidad de Valencia Esperanza González Bono y Luis Moya Albiol para tratar de conocer en qué medida los cuidadores familiares de personas con autismo y otras afecciones similares pueden estar sometidos a un estrés crónico con repercusiones negativas para la salud. Por el momento, los investigadores ya han detectado que el estar a cargo de un dependiente puede acelerar aquellas enfermedades a las que el cuidador es más propenso, como también reveló una investigación previa que se centraba en los cuidadores de personas esquizofrénicas. Las patologías pueden ir desde tumores o afecciones cardiovasculares hasta catarros, gastritis, vértigos o dolores de espalda. Asimismo, el trabajo también ha revelado por ahora que en torno a la mitad de los cuidadores consumen tres o más fármacos, y en muchos casos ansiolíticos. Los primeros datos también apuntan a que el estado de salud empeora en función del grado de dependencia de la persona que está a su cargo, de cuál es la percepción de sobrecarga que tiene el cuidador y de la forma en la que afrontan la situación. Por otro lado, como precisa Luis Moya Albiol, "las redes sociales son más reducidas porque acaban aislándose".

El proyecto, financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación, comenzó a principios de año y se prolongará hasta finales de 2011. Hasta la fecha, los investigadores ya cuentan con 40 cuidadores de Valencia y unos 20 de la provincia de Alicante, especialmente madres biológicas, seguidas por padres. El profesor del Departamento de Psicología de la Salud Miguel Ángel Serrano es el encargado de la coordinación en la UMH. Además de sensibilizar a la población y definir con datos científicos el estado de salud de las personas que cuidan de forma prolongada a familiares cercanos, el objetivo, según explica Luis Moya Albiol, es, "sin entrar en valoraciones políticas, informar a las administraciones de la necesidad de habilitar más recursos, como centros y ayudas a domicilio para estas familias". Además, el equipo se plantea a largo plazo colaborar en la programación de terapias que ayuden a mejorar la salud y la calidad de vida de los cuidadores.

En el estudio, el grupo recoge datos del cuidador en el domicilio a través de un cuestionario que indaga en aspectos personales, psicológicos y socioeconómicos. Posteriormente, también se someten a pruebas, en esta ocasión en el laboratorio, con el fin de analizar su estado de salud a través de variables hormonales, inmunológicas, cardiovasculares y psicológicas. La intención es ver el grado de estrés y la respuesta que dan a este tipo de situaciones. Para ello, se simulan ciertas situaciones y se les toma una muestra de saliva, antes, durante y después de la realización de diversas tareas. Además, están conectadas a un electrocardiograma. Luis Moya Albiol reconoce que ya hay otros estudios previos que abordan este tipo de cuestiones, pero afirma que "la novedad de esta investigación reside en su visión integradora de los aspectos psicológicos y biológicos".

Esquizofrenia. Los investigadores concluyeron hace unos meses una investigación en la que trataban de ver en qué medida se ven afectadas las personas que están a cargo de una persona con esquizofrenia. Para la realización de este primer proyecto, se contó con 47 cuidadores, mayoritariamente madres también. Los resultados demostraron que la principal preocupación de los cuidadores es quién se hará cargo de sus hijos cuando ellos ya no puedan hacerlo. Además, descubrieron que cuentan con una red social más limitadas, un peor estado de ánimo y una salud más deteriorada que personas de su misma edad que no son cuidadores.

lunes, 16 de noviembre de 2009

Os proponemos una nueva experiencia: acercamiento del arte de vanguardia a la discapacidad.

Continuando con el calendario de eventos para este otoño, ASPAU, en la línea de colaboración que mantiene con diversas entidades organizadoras de actividades de nuestra Comunidad, va a participar en una experiencia innovadora, promoviendo una actividad de tipo lúdico-formativa, además de inclusiva, dirigida a personas con discapacidad. No es necesario pertenecer a ASPAU y es totalmente gratuita.

Este taller, pionero en nuestra ciudad, consiste en un ACERCAMIENTO DEL ARTE DE VANGUARDIA A LOS NIÑOS, e incluye diversas formas de expresión del arte que, en este caso,se adaptarán para el público al que va destinado: niños con Trastorno del Espectro Autista. Os proponemos una nueva experiencia, una forma diferente de explorar y percibir aquello que nos rodea, promoviendo que cada uno de nuestros niños pueda interpretar las sensaciones recibidas.

SEGUIMIENTO EN PRENSA DE LA ACTIVIDAD:

miércoles, 21 de octubre de 2009

Plan de Ocio y Tiempo Libre para Personas con Discapacidad Comunidad Valenciana

Haciendo click en la imagen podéis acceder al folleto sobre Ocio y Tiempo Libre para Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana, que organiza la Consellería de Bienestar Social. Los requisitos de participación son: tener certificado de minusvalía igual o superior al 33%, ser mayor de 18 años excepto para ocio ecuestre (a partir de 6 años) y residir en la Comunidad Valenciana.
La actividad de ocio ecuestre consiste en pasar una jornada, de lunes a viernes, (excepto jueves) en el campo, de 10 h. a 17 h. Comienza con un acercamiento al caballo y posteriormente, en recinto cerrado, subir al caballo y también hacer un circuito a pie llevando al caballo de la brida.

lunes, 5 de octubre de 2009

El Senado aprueba la elaboración de un Plan Nacional de Autismo

Por problemas técnicos nos es imposible colgar la sesión de video pues da un error de sincronización de audio, al ser una grabación casera con real player. Pero os invito a que os bajéis AQUI EN NUESTRA WEB, el video para que lo podáis visionar desde vuestro ordenador con el real player.

Aquí el audio de la sesión.



AQUÍ EL TEXTO ÍNTEGRO DE LA MOCIÓN. (pág. 18 y 19)

Madrid, 7 oct (EFE).- El pleno del Senado ha aprobado hoy con el voto a favor de todos los grupos y la abstención del PSOE, la elaboración de un Plan Nacional de Autismo y Trastornos Generales del Desarrollo.

El senador del Grupo Popular, Dimas Cuevas, ha aceptado una enmienda transaccional de la senadora Rosa Alexandre, del Grupo de Convergencia i Unió, que introduce a los Consejos Territoriales para que sean las comunidades autónomas las gestoras de la ayuda.

La senadora de CiU ha lamentado no haber hecho muy bien su trabajo, ya que la transaccional no ha sido aceptado por todos los grupos, pero ha destacado que ningún miembro de la cámara esta en contra de la propuesta y que sólo hay discrepancias "en pequeños matices".

La senadora socialista Cristina Maestre he defendido una enmienda de su grupo en la que proponía una delimitación del marco competencial y que las actuaciones se enmarquen en los planes vigentes, rechazada por los populares.

Mestre ha considerado "fundamental" que se elimine la palabra "Plan" de la moción para votar a favor, y ha pedido al senador popular que la retire. La senadora socialista ha explicado que aunque su grupo se abstendría en la votación "comparten todos los aspectos que incluye la moción", y que en todo caso ya los promueve el PSOE desde muchas iniciativas, como la ley de Dependencia.

Cuevas en su respuesta ha indicado que el problema no está en una palabra, que "implica un compromiso de cumplimiento", y ha señalado que en la negociación se trataba también de "eliminar la palabra financiación", porque "no querían que la administración se comprometiera" a apoyar las necesidades.

El senador popular ha destacado la voluntad de compromiso de los grupos con el problema del autismo a pesar de las discrepancias.

La moción aprobada insta al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Autismo y Trastornos Generales del Desarrollo, con un coste estimado de 200 millones de euros anuales, que incluya el diagnóstico precoz del trastorno, para avanzar en su tratamiento, la integración escolar, inserción laboral o creación de centros de día.

También propone garantizar una atención homogénea en todo el territorio nacional mediante la necesaria financiación a las comunidades autónomas para el cumplimiento del mencionado Plan Nacional, así como apoyo a la investigación y fomento de la especialización en el sector público, garantizando la formación de cuidadores y la titulación adecuada.

En la presentación de la moción Cuevas ha recordado que el autismo es una discapacidad mental incurable, cuya incidencia aumenta de manera exponencial, y que en dos décadas el conocido como Trastorno de Espectro Autista (TEA) ha pasado de afectar a uno de cada 2.500 nacimientos, a un caso por cada 150 nacimientos, y se ha referido a que algunas estimaciones de afectados hablan de 350.000 casos en todo el territorio. EFE egm/mlb

REACCION DE LAS ASOCIACIONES: La Federación Española de Asociaciones de Padres de Autistas (Fespau) y la Confederación Autismo España consideran un paso adelante la aprobación esta semana en el Senado de una moción presentada por el PP en la que se pide al Ejecutivo que elabore un plan nacional de autismo y trastornos generales del desarrollo.

En declaraciones a Servimedia, la presidenta de Fespau, Isabel Bayonas, se felicitó porque España será de los primeros países de Europa en contar con un plan nacional de autismo.
Bayonas aplaudió, además, que la moción fuera aprobada por mayoría. Es un primer paso fantástico para seguir luchando, agregó.

Fuentes de la Confederación Autismo España coincidieron en señalar la moción aprobada como un avance hacia la protección y el aseguramiento del goce pleno y en condiciones de igualdad de los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con trastorno del espectro autista.

La confederación valora también que el Senado haya abordado gran parte de las cuestiones más importantes que afectan al colectivo, como las mejoras en el diagnóstico precoz, en la integración escolar y en el acceso al empleo, entre otras cuestiones.
(SERVIMEDIA)

673.000 niños estadounidenses, uno de cada 100, sufren autismo

Como os informábamos en una entrada anterior, las cifras ya son oficiales.

Atlanta, 5 oct (EFE).- El número de casos de menores entre 3 y 17 años con autismo o desórdenes relacionados aumentó en poco más del 1 por ciento, lo que supone que 1 de cada 91 menores lo padece, según un estudio publicado hoy en la última edición de "Pediatrics".

El estudio, que llevaron a cabo investigadores de la Administración de Servicios y Recursos de Salud (HRSA), determinó que uno de cada 91 menores entre las edades de 3 y 17 años tienen esta condición, lo que significaría que cerca de 673.000 menores tendrían autismo o alguna condición relacionada en Estados Unidos.

Los nuevos estimados contrastan con las cifras que hasta ahora manejaban las autoridades, que señalaban que cerca de uno de cada 150 menores padecían de este tipo de desórdenes.
De acuerdo con la investigación, los niños tienen cuatro veces más probabilidades que las niñas de padecer de alguno de los desórdenes relacionados al autismo, conocidos en inglés como Autistic Spectrum Disorders (ASD).

Asimismo, el informe encontró que los menores afroamericanos no hispanos y los menores multiraciales son menos propensos a padecer de esta condición que los niños blancos no hispanos.

Según el informe, la incidencia entre los niños es de 173 entre cada 10.000; mientras que entre las niñas los casos son de 43 entre cada 10.000.
En el caso de los menores hispanos, se registraron 103 entre cada 10.000, 125 de cada 10.000 entre los menores blancos no hispanos y 61 de cada 10.000 entre los niños afroamericanos.
El estudio se basó en datos de la encuesta de salud infantil, que llevaron a cabo HRSA y los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) en 2007, en la que se entrevistaron a los padres de 78.000 menores.

Asimismo, los autores del estudio indicaron que en la mitad de los casos, los padres identificaron los síntomas de la enfermedad en sus hijos como "leves" y un 40 por ciento de los padres cuyos hijos habían sido diagnosticados con la condición dijeron que los menores ya no la padecían.
Los CDC indicaron hoy que los hallazgos publicados en el estudio de "Pediatrics" son similares a los resultados de un estudio de esa entidad, que aún no sido divulgado.

El estudio de los CDC, que será publicado este año, encontró que casi uno de cada 100 menores de 8 años tiene autismo o alguna condición relacionada a este espectro.
En un comunicado publicado hoy en su sitio de Internet, los CDC señalaron que "reconocen la importancia de la información hecha pública hoy en 'Pediatrics'".

"Dada la importancia de este asunto y estos nuevos hallazgos, queremos confirmar que los hallazgos actualizados de los CDC sobre la prevalencia de casos es similar a las reportadas por HRSA, que indican que aproximadamente el 1 por ciento de los niños están afectados con ASD", señala el comunicado.

Si bien ambos estudios muestran un incremento en el número de casos de autismo, los investigadores no indicaron si este aumento se debe a un mayor diagnóstico de casos debido a una mayor conciencia sobre la condición o es producto de un aumento real.
Los trastornos del espectro autista afectan el desarrollo normal del cerebro en áreas relacionadas a la interacción social y habilidades comunicativas, y en la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros tres años de vida, según los CDC. EFE
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En la internet:


Academia Estadounidense de Pediatría: http://www.aap.org

sábado, 3 de octubre de 2009

3 y 4 de Octubre, Dias Europeos del Autismo

Europa celebrará este fin de semana los Días Europeos del Autismo, fecha que Autismo-Europa aprovechará para recordar su tasa de prevalencia y la falta de atención adaptada para el colectivo.
Esta asociación internacional, cuyo principal objetivo es fomentar los derechos de las personas con autismo, recuerda que aproximadamente uno de cada 150 niños de ocho años de diferentes áreas de los Estados Unidos tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Estudios epidemiológicos en Europa apuntan hacia una cifra similar entre niñas y niños (1 de cada 150, o 60 de cada 10.000). Por tanto, el autismo no es una afección rara, señala la asociación.

Con motivo de los Días Europeos del Autismo, Autismo-Europa celebrará una conferencia de alto nivel internacional en Madrid el día 3 de octubre. Su objetivo será llamar la atención sobre los derechos de las personas con TEA y la necesidad de proporcionarles unos servicios de apoyo de calidad a lo largo de todo el ciclo vital. Hoy en día existe una dramática escasez de servicios adaptados para las personas con TEA, señala.

Aunque Autismo-Europa reconoce que España ha adoptado directrices sobre el autismo en estrecha colaboración con las partes interesadas, insiste en que los esfuerzos deben seguir realizándose para que estas directrices lleguen a nivel regional y local.

(SERVIMEDIA)

En los Días Europeos del Autismo, APNABI (Asociación de Padres de Afectados por Autismo y otros Trastornos del Espectro Autista de Bizkaia) y GAUTENA (Asociación Guipuzcoana de Autismo) quieren recordar a la ciudadanía su propósito de conseguir una sociedad más igualitaria e inclusiva, que respete los derechos de las personas con autismo y los de sus familias.Asimismo estas organizaciones quieren resaltar la necesidad de promover acciones y servicios que incrementen las oportunidades de este colectivo en los diferentes ámbitos y mejoren su calidad de vida.

A pesar de que son incurables, los tratamientos actuales permiten mejorar radicalmente la calidad de vida de quienes los presentan y conseguir que, con apoyos, vivan en un entorno normalizado.
La preocupación actual de APNABI y GAUTENA es responder con la máxima calidad a las necesidades de cada una de las personas con autismo y las de sus familias. Para ello, se debe contar con los recursos apropiados. Precisamente, en el actual marco de crisis económica, las familias de las personas con trastornos del espectro autista instan a todos los agentes implicados a garantizar la protección social y los derechos de estas personas. De igual manera se insta al cumplimiento de la Carta de Derechos de Personas con Autismo adoptada por el Parlamento Europeo en mayo de 1996, en la que se reconoce el derecho a una educación inclusiva, a un alojamiento idóneo y el acceso a tratamientos de salud adecuados, entre otros.

miércoles, 30 de septiembre de 2009

Nueva sección de Eventos sobre Cursos, Seminarios, Jornadas y Congresos.

Algunos de vosotros nos habéis comunicado que os habéis enterado de algún Congreso por medio de nuestra página.
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Por ello hemos creado una nueva Sección en el menú superior: EVENTOS. Aquí intentaremos informaros de cuantos Cursos, Congresos, Jornadas y Seminarios sobre Autismo tengamos conocimiento.
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Y como bien sabéis, una web se nutre y enriquece con comentarios. Así pues os pido que, si tenéis constancia de algún evento de estas características del que no hayamos informado, nos lo hagáis saber, y será publicado a la mayor brevedad.
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Esperamos que este nuevo servicio os sea de utilidad.

jueves, 24 de septiembre de 2009

ASPAU asiste al Congreso. Enhorabuena, Princesa, por tan acertado discurso inaugural

Burgos, 24 sep (EFE).- La Princesa de Asturias ha abogado hoy en Burgos por la "integración " y "la no exclusión" de las personas con autismo y ha reconocido que a las personas que padecen este trastorno "les debemos más atención, afecto y dedicación".

Doña Letizia, que ha inaugurado el Congreso Internacional sobre Trastornos del Espectro Autista que organiza la Asociación de Autismo de Burgos con motivo del 25 aniversario de su creación, se ha referido en su intervención a la importancia de la detección temprana, el diagnóstico adecuado y las nuevas investigaciones en las áreas genética, médica y farmacológica.

Tras señalar que el congreso "servirá para divulgar mejor todo lo que concierne al autismo", ha resaltado la importancia de la "información, la atención y la educación" para "crear redes que integren el mundo científico y técnico y las asociaciones de familias, para aunar esfuerzos y difundir buenas prácticas".
Según ha afirmado Doña Letizia, " las personas con trastornos del espectro autista tienen posibilidades reales de avance y desarrollo, sienten y quieren, como todos, y pretenden ser felices".

La Princesa en su alocución ha reclamado "compromiso solidario de toda la sociedad española y de nuestras instituciones para continuar prestando todos nuestra mejor ayuda".
Doña Letizia ha concluido con el deseo del "mayor de los éxitos" para este congreso que reúne en Burgos a expertos de España y América. AQUI PODEIS LEER EL DISCURSO INTEGRO.

En el acto de inauguración ha intervenido también el presidente de la Junta de Castilla y León, Juan Vicente Herrera, que se ha referido al Proyecto de Ley de Servicios Sociales que "pretende reconocer nuevos derechos subjetivos y universales", entre otros "el derecho a la atención temprana", de gran importancia " para el diagnóstico precoz de los trastornos del espectro autista", Herrera se ha referido también al Proyecto de Ley de Igualdad de Oportunidades para las personas con discapacidad" que, según ha detallado, se basará "en los principios de autonomía individual, no discriminación, respeto por la diferencia, igualdad entre hombres y mujeres y respeto a la evolución de los niños y niñas con discapacidad".

La presidenta de esta organización, Simona Palacios, ha indicado que la finalidad de esta iniciativa es reunir en Burgos a los profesionales más prestigiosos que trabajan en el ámbito de la atención a personas con autismo para abordar los avances y teorías más recientes, discutir las experiencias y tratamientos más innovadores, profundizar en el conocimiento de los últimos avances médicos e impulsar redes entre el mundo científico y el de los profesionales que tratan a las personas con autismo.

Entre los ponentes que intervendrán hasta el próximo día 26 se encuentran el jefe del Servicio de Psiquiatría Infanto-Juvenil de la Policlínica de Guipúzcoa, Joaquín Fuentes; el doctor en Medicina y especialista en Medicina Interna, Manuel Posadas, y la especialista Geraldine Dawson, de Estados Unidos.

Algunas de las cuestiones a debatir serán las "herramientas para favorecer la participación e inclusión social de los alumnos con trastorno de espectro autista", "diagnóstico diferencial", "inserción laboral", o el "diagnóstico precoz en el autismo". FUENTE: AGENCIA EFE.
Por otro lado, señalar que el presidente de ASPAU, Juan Carlos Martinez, junto con su esposa Teresa, asisten a este Congreso y comparten el sólido contenido del discurso inaugural. También en este primer día han querido destacar la ponencia de Juana Maria Hernandez, que explicó porque el modelo de inclusión sin formación y participación del resto de niños no funciona, y dió claves de como hacer posible esa participación de manera práctica.

miércoles, 23 de septiembre de 2009

Video Paratriatlón Valencia 2009. Nada es imposible.

video

Aspau, como colaboradora de Triatlón Solidario, ya informó en su día que se iba a celebrar un Paratriatlón en la Playa de la Malvarrosa. Aquí tenéis estas inolvidables y emotivas imagenes de aquel día. Subid el volumen y disfrutad. Y como nos dice un integrante del equipo de colaboradores, Javier Martinez, "IMPOSSIBLE IS NOTHING".

viernes, 18 de septiembre de 2009

AUTISMO ESPAÑA apoya nuestra reclamación para modificar la definición del término "autismo" en la R.A.E.

Las definiciones que aparecen en este diccionario carecen de rigor científico e inducen a la confusión.

Cuando buscamos en el diccionario de la lengua española de la Real Academia Española el término autismo nos encontramos las siguientes definiciones:

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Puesto que ninguna de estas definiciones explica con exactitud lo que es el autismo, y además inducen a la confusión, el Grupo de la red social Facebook Contra los mitos del autismo, por iniciativa de Inma Cardona, miembro de la Asociación Proyecto Autista (ASPAU) y madre de un niño con TEA, y con el apoyo de Anabel Cornago, madre de un niño con autismo y licenciada en Ciencias de la información, ha dirigido una carta a la Real Academia Española por la que se solicita la revisión y actualización de este término.

En el escrito se afirma que “Es muy importante que una institución como la RAE modifique este significado para mejorar y así no potenciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las personas con autismo y a sus familias”.

La RAE está contestando de forma positiva comprometiéndose a revisar el término. Este grupo también está mandando cartas al resto de diccionarios para que hagan la misma labor, ya que sus definiciones también son erróneas.

La Confederación AUTISMO ESPAÑA para apoyar esta iniciativa se ha ofrecido a participar en la elaboración de una definición más exacta.Todas las personas interesadas en apoyar esta petición o en obtener más información pueden consultar los siguientes enlaces:
http://www.facebook.com/topic.php?topic=8838&post=38565&uid=95821494318#post38565


Desde ASPAU queremos agradecer la difusión de esta campaña y a todos los que están colaborando con ella, especialmente a Anabel Cornago, al grupo de facebook y a todos los padres, madres y amigos de personas con autismo, estamos seguros de que entre todos lograremos nuestro común objetivo: cambiar esta obsoleta e inadecuada definición.

martes, 15 de septiembre de 2009

AUTISMO ESPAÑA y FESPAU organizan el II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo 3 y 4 de octubre Madrid



ULTIMA HORA: AMPLIADO EL PLAZO DE INSCRIPCION HASTA EL DÍA 22 DE SEPTIEMBRE.

AUTISMO ESPAÑA y FESPAU organizan el II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo que tendrá lugar los días 3 y 4 de octubre en Madrid
Dado que la fecha de celebración del II Encuentro coincide con la celebración de los días europeos del autismo, el Consorcio Español de Autismo que componen ambas entidades cuenta con la implicación y participación de Autismo EuropaTras haber celebrado con éxito en noviembre del año 2008 el I Encuentro Nacional de Autismo, el Consorcio Español de Autismo, quien cuenta con el apoyo de la Fundación Solidaridad Carrefour y Fundación ONCE, ultima los detalles de un segundo encuentro en el que ha implicado activamente a la organización Autismo Europa.

El II Encuentro de Familias, al que se desea conceder una proyección europea, tendrá lugar los días 3 y 4 de octubre de 2009 en el Palacete de los Duques de Pastrana y Palacio y C.R.E. Vicente Mosquete de Madrid. Pretende ser un punto de conexión, intercambio de información y sede informativa de familias relacionadas con los Trastornos del Espectro del Autismo provenientes de toda la geografía española y distintos puntos de Europa.

También está previsto organizar un programa con actividades de ocio y tiempo libre dirigido a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo que acompañen a sus familiares a lo largo del fin de semana. Las familias relacionadas con el autismo tienen conocimientos en tratamientos y conductas para convivir con sus hijos con TEA, pero además desde el Consorcio se considera fundamental dar una formación complementaria en aspectos tales como: Protección jurídica de las familias y las personas con TEA, El desarrollo personal de las personas con TEA, Vida familiar y Calidad de Vida.

La mañana del sábado se inaugurará con la intervención de Autismo Europa que expondrá los últimos modelos y avances europeos y durante la tarde se organizarán diferentes mesas redondas de discusión y debate. El domingo se clausurará el encuentro con una mañana dedicada a las familias y el movimiento asociativo. Se alojará a los asistentes en los hoteles de la cadena Confortel: Pío XII y Atrium, ambos ubicados en Madrid capital. Asimismo, está prevista una cena de convivencia para la noche del sábado 3.

MAS INFORMACION AQUI

viernes, 28 de agosto de 2009

Documento de Autismo Europa sobre T.E.A.


Un nuevo documento oficial de Autismo Europa ha visto la luz estos días. Su título es: Las personas con Trastornos del Espectro Autista; Identificación, Conocimiento e Intervención. Todavía no está traducido al castellano, pero aquí podéis ver un resumen de la introducción en traducción libre. Rogamos perdonéis los posibles errores.

AUTISMO EUROPA es una red europea de Organizaciones Nacionales, Regionales y Locales de padres que representan a personas con Trastornos del Espectro Autista (T.E.A.) y notablemente a los que no son capaces de representarse. El objetivo de Autismo Europa es concienciar a través de Europa de las necesidades y los derechos fundamentales de las personas con T.E.A. y promover politicas y acciones positivas.

Este documento responde a una de las tareas de Autismo Europa en la Comisión Europea: publicar pruebas y datos extraídos de investigaciones europeas e internacionales y que suponga un impacto positivo en las vidas cotidianas de las personas con T.E.A.

Las evidencias científicas confirman que el TEA es un trastorno de larga duración que afecta al desarrollo del cerebro y que es detectable desde la primera infancia.

El documento hace referencia también a que no existe ninguna evidencia científica que muestre ninguna conexión entre las vacunas y el autismo. Que las tasas de desordenes gastrointestinales en niños con TEA no son más altas que en el resto de niños. Tampoco hay diferencias en los perfiles de analisis urinarios, y un reciente estudio con un grupo de control concluye que no se justifica el uso de dietas libres de gluten y caseína.

Asimismo confirma la conocida tasa de prevalencia en niños en uno de cada ciento cincuenta, tanto en los Estados Unidos como en Europa.

También trata sobre la detección, señales de alerta, intervención, Planificación centrada en las personas, etc.

Esperamos impacientes a la versión en castellano.

domingo, 16 de agosto de 2009

La Asociación amiga "Por Dereito" necesita vuestro apoyo y vuestra firma.

Para: Consellería de Educación de Galicia

Los padres Y madres de POR DEREITO os pedimos vuestro apoyo para que el aula de apoyo para niños con autismo del CEIP A Lomba en Villagarcía de Arousa continúe siendo atendida por BATA. A nosotros no nos preocupan debates como el que se establece sobre si el aula debe ser atendida por personal público o privado, lo que nos preocupa realmente es que nuestros niños reciban una respuesta educativa adecuada a sus necesidades, cosa que hasta el surgimiento de este aula no se le ha dado por parte de los profesores de sus colegios. La Consellería de Educación de Galicia tiene mucho trabajo que hacer con respecto a la atención de los niños con autismo: dar los apoyos necesarios para que puedan tener una educación realmente inclusiva, formar a los profesionales que los van a atender en sus centros educativos, reforzar los EOE (Equipos de Orientación Específica) para que puedan realmente desempeñar una labor orientativa, cambiar la legislación educativa para que todo lo anterior pueda desarrollarse. Mientras los políticos hacen su trabajo nuestros niños no pueden estar esperando, cada curso que pasa son oportunidades que nuestros hijos van perdiendo. Los cambios que hemos visto en nuestros niños desde que asisten a esta modalidad educativa son motivos suficientes para pedir que continúe y sus avances son el mejor aval que podemos presentar.

jueves, 13 de agosto de 2009

Las estadísticas son tozudas: uno de cada 100.

Y vuelven a decir que un niño de cada 100 sufre Trastorno del Espectro Autista. Este último estudio lo ha efectuado la National Survey of Children's Health, (empresa norteamericana de demografía y salud infantil), con una macro encuesta telefónica a más de ochenta mil familias, así que la muestra es muy significativa y a su vez bastante fiable, aunque eso sí, no deja de ser una encuesta telefónica, por lo tanto, no son resultados oficiales.

A destacar en el gráfico adjunto, de los 81.867 casos evaluados, 912 niños tienen T.E.A. (el 1,11%). Y de los 912 niños con T.E.A., el 54,5 % es de grado leve, el 35,53 % de grado moderado, y solamente el 18,31 % lo es en grado severo.

Jugando luego con los gráficos y las estadísticas en la página señalada, se llega a una conclusión: la proporción de casos más leves y moderados se da en las familias con mayor poder adquisitivo, lo cual no tiene mucho sentido a no ser, como creo que queda demostrado, que las horas de terapia que unos pueden costear y otros no tanto, incide en su recuperación.

Lo que queda totalmente demostrado es que la abrumadora mayoría de los estudios realizados coinciden en señalar que la prevalencia del autismo está en alza, y que a este ritmo, en un futuro próximo, tendremos una gran comunidad de personas con autismo a las que habrá que proveerles de toda clase de apoyo, servicios y planes centrados en su persona, y que si los gobiernos no se ponen las pilas y rápido, esto puede estallar en sus manos.

Fuente: NATIONAL SURVEY OF CHILDREN'S HEALTH

viernes, 24 de julio de 2009

Incluir es Convivir, Associació Aprenem

Queremos darle difusión a este video que ha preparado la Associació Aprenem, Asociación con la que compartimos muchísimos de sus objetivos. Desde aquí, darles la enhorabuena por el trabajo de difusión y de impartir conocimientos sobre este síndrome, así como su lucha por la defensa de sus derechos y de dar a la sociedad una imagen totalmente distinta y positiva de este trastorno.

martes, 21 de julio de 2009

El Triatlón de Valencia acogerá a discapacitados.

La prueba triatlética con más tradición de la Comunidad Valenciana tendrá una competición exclusivamente paralímpica en la que los deportistas con alguna discapacidad podrán participar.

En estrecha colaboración con la Asociación para el Tratamiento de Personas con Alteraciones del Desarrollo (ATTEM) y el Proyecto Triatlón Solidario (del que ASPAU es colaborador), se ha diseñado una prueba integrada.

La competición se realizará el próximo 6 de Septiembre a partir de las 8,45 horas, en la Playa de la Malvarrosa.

Javier Martinez, organizador de la prueba, dice "Queremos movilizar a la sociedad, fomentar el triatlón entre discapacitados y recaudar fondos para el desarrollo de niños con alteraciones en el neurodesarrollo".

Colabora!!

Más información:

domingo, 19 de julio de 2009

Identifican los genes implicados en el origen del autismo

Los afectados por este trastorno tienen seis alteraciones genéticas comunes. Gautena valora el descubrimiento como «uno de los avances más importantes» MIRENKO CAROCHE. DIARIO VASCO.


Científicos norteamericanos han encontrado seis alteraciones genéticas comunes en todos los individuos con autismo cuyos genomas han estudiado. El descubrimiento confirma la hipótesis del origen genético de este trastorno, apunta a que podría deberse a un fallo en la conectividad neuronal y acerca el momento en que se puedan administrar tratamientos más eficaces. Desde Gautena (asociación guipuzcoana de autismo) se valora como uno de los avances más importantes desde que en 1943 Leo Kanner describió el síndrome.

El genoma es el guión de la película del desarrollo de un organismo: programa cómo va a evolucionar a lo largo de su vida y está en cada una de sus células. Los de las personas con autismo presentan seis diferencias con respecto a los de la población sana, según el resultado de la investigación realizada por científicos del Departamento de Genética Humana de la Universidad de Miami y del Hospital Infantil de Filadelfia. Dichos expertos han localizado esas desviaciones en el cromosoma 5, lo que despeja definitivamente las incógnitas sobre el origen y la naturaleza de este cuadro clínico, puesto que las apreciadas en todos los estudios anteriores eran demasiado dispares como para causar una única patología.

Las alteraciones encontradas son del tipo que se conoce como polimorfismo, cuya presencia indica la predisposición a adquirir una determinada enfermedad y afectan a los genes cadherina 9 y cadherina 10, que están implicados en la adhesión celular de las neuronas. Este hallazgo coincide con las conclusiones de otros trabajos en los que se evidencia una reducida conectividad entre las células neuronales en los casos de autismo y sugiere que el trastorno podría originarse de la falta de vínculo estructural y funcional de determinadas regiones del cerebro: se trataría de un síndrome de desconexión neuronal.

Mejora de tratamientos
Desde Gautena, el doctor Ignacio Gallano, psiquiatra y responsable del equipo clínico de la asociación, valora la novedad como «uno de los avances más importantes habidos hasta la fecha. Transforma el autismo en una patología sobre la que se podrá incidir en cuanto se generalice la aplicación de los tratamientos genéticos y precisa el campo sobre el que hay que actuar».

Según este facultativo, las conclusiones de estos estudios cuentan con todos los avales: «desde la dimensión de la muestra estudiada, mucho más que suficiente para validar los resultados, hasta la coincidencia de éstos con los de otros trabajos sobre autismo, pasando por la autoría de dos de los genetistas que más éxito han tenido en el campo de las neurociencias: Margaret Pericak-Vance y Hakon Hakonarson».

miércoles, 15 de julio de 2009

Objetivo: La Real Academia de la Lengua.

Del grupo de Facebook "contra los mitos del autismo"


La definición de autismo que aparece en el diccionario de la Real Academia habla de la “incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas” o del “repliegue patológico de la persona sobre sí misma”, además de “síntoma esquizofrénico”. En fin, ya va siendo hora de que lo modifiquen y se ajusten a la realidad del autismo.

Por eso, el Grupo “Contra los mitos del autismo”, por iniciativa de Inma Cardona (miembro de ASPAU), ha redactado la siguiente carta, que podéis copiar y enviar a las direcciones de mail de la RAE que vienen al final de este mensaje. Entre todos tenemos que lograrlo:

Estimados amigos: El significado que da la RAE al término autismo debe ser actualizado. Tanto la Organización Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hace algunos años. La RAE le da como significado: Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.
Como madre de un niño con autismo, me gustaría mostrar mi total desacuerdo con semejante definición. El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales.

Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su significado. Es muy importante que una institución como la Real Academia de la Lengua modifique este significado para mejorar y así no poteciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las personas con autismo y a sus familias.Agradezco su atención y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar información, no duden en comunicármelo.

Hay que entrar en la página web, y aquí están las direcciones donde podemos enviar nuestro mail: REAL ACADEMIA ESPAÑOLA Felipe IV, 428014 Madrid Teléfono: (34) 91 420 14 78 Fax: (34) 91 420 00 79 Directorio departamental• Gerencia: gerencia@rae.es • Gabinete de Dirección: direccion@rae.es • Secretaría: secretaria@rae.es • Biblioteca: biblioteca@rae.es • Servicio de reprografía: reprografia@rae.es • Departamento de Informática: informatica@rae.es • Departamento de Lingüística Computacional: dlc@rae.es • Departamento de Banco de Datos: dbd@rae.es • Departamento de Lexicografía: Diccionario de la lengua española: drae@rae.es Diccionario del estudiante: derae@rae.es Diccionario panhispánico de dudas: dpd@rae.es Diccionario histórico: dh@rae.es • Asociación de Academias de la lengua Española: academias@rae.es • Fundación pro Real Academia Española: prorae@rae.es • Casa Museo Lope de Vega: cmlopedevega@rae.es

jueves, 9 de julio de 2009

Otra sentencia del T.S.J. Comunidad Valenciana.


El TSJ de la Comunidad Valenciana ha obligado a la Administración a reintegrar a los padres de un niña con autismo los gastos de una terapia. El fallo razona que si un tratamiento mejora la salud debe garantizarse, aunque no esté incluido en el Decreto de Prestaciones Sanitarias.


LA APLICACION DE UN DETERMINADO TRATAMIENTO QUE IMPLIQUE UNA MEJORA EN LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE CONSTITUYE UN TRATAMIENTO SANITARIO, con independencia de que su contenido sea de naturaleza pedagógica y no esté incluido en el Decreto de Prestaciones Sanitarias.

Con esta argumentación, la Sala de lo Contencioso-administrativo del Tribunal Superior de Justicia (TSJ) de la Comunidad Valenciana ha estimado el recurso de los padres de una niña afectada por autismo que solicitaron que la Seguridad Social les reintegrara los gastos de la terapia de intervención temprana intensiva, denominado método Loovas.

Los demandantes acudieron con su hija a los servicios médicos de la Seguridad Social, que diagnosticaron autismo a la menor y aconsejaron la aplicación de esta terapia. Sin embargo, fue denegada por la Administración con el argumento de que no está científicamente acreditada. En vez de eso, emplazó a los padres a realizar el método Teacch, que imparten varios centros valencianos.

Científicamente avalado
Los demandantes mantenían que en otros casos con niños afectados por el mismo padecimiento se había autorizado el método y que está científicamente avalado. En este sentido, exponían que la niña estaba progresando y que el informe de la neuropediatra de la sanidad pública apoyaba su validez.

La Administración señaló que el permiso para aplicar el método Loovas no es propiamente una autorización para una asistencia sanitaria determinada, ya "que no es un tratamiento sanitario sino educativo, por lo que no está incluido dentro de las prestaciones sanitarias del Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre Ordenación de Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud". Además, citaba el informe de un especialista y de la reunión de expertos celebrada en la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana, que concluyeron que la terapia no tenía acreditación científica.

Según la sentencia, publicada por Aranzadi, debe rechazarse el argumento que sostiene que no se trata de un tratamiento sanitario, sino educativo, pues "no cabe duda alguna de que la Sanidad tiene por objeto no sólo hacer frente a aquellas situaciones de riesgo para la vida, sino además de la prevención, el tratamiento o curación de las enfermedades, la conservación y esperanza de vida, la eliminación o disminución del dolor y el sufrimiento.

En este caso, la niña está afectada por un trastorno del espectro autista "y la adecuada aplicación de un tratamiento que determine una mejora en su calidad de vida constituye para ella un tratamiento sanitario, con independencia de que su contenido sea de naturaleza pedagógica".
El tribunal razona que los demandantes acreditaron que la terapia propuesta por la Administración presenta limitaciones metodológicas y que el método propuesto por ellos tiene mejores resultados.

Por tanto, y a pesar de que la acción protectora de un sistema sanitario público está caracterizada por la limitación de medios y su proyección hacia una cobertura de vocación universal, la parte demandante ha acreditado su derecho a ser indemnizado por los gastos realizados en la aplicación del tratamiento.

La Administración mantenía que el método Loovas no es un tratamiento sanitario, sino educativo, por lo que no debía sufragarse

El TSJ de la Comunidad Valenciana razona que la Sanidad no sólo tiene como objetivo hacer frente a aquellas situaciones de riesgo para la vida

martes, 7 de julio de 2009

La Universidad de Oviedo, pionera en un tratamiento basado en el diagnóstico precoz y el análisis de la conducta

Luis Antonio Pérez-González, profesor titular de Psicología de la Universidad de Oviedo, encabeza desde hace años un equipo de investigación sobre la aplicación del análisis de la conducta en niños con trastorno autista. Una de sus discípulas, la suiza Séline Perrin, recibió recientemente un premio de investigación de la Asociación Internacional de Análisis de la Conducta (ABA Internacional), que le permitirá indagar sobre cómo se genera el lenguaje y diseñar procedimientos que estimulen el aprendizaje en los niños con autismo. Cuando las familias buscan ayuda para tratar a sus hijos encuentran multitud de ofertas: hipoterapia, trabajo con delfines, dietas... pero el profesor Pérez-González asegura que «ninguna de esas terapias es habilitadora», lo que significa que ninguna puede hacer que los niños dejen de padecer autismo. «El análisis de conducta sí es efectivo», afirma, y para avalar esa rotunda manifestación aporta algunos datos: «El 40 por ciento de los niños tratados con técnicas ABA (análisis aplicado de la conducta) sale adelante y el resto mejora». ¿Qué significa salir adelante? «Con 8 o 10 años, en una clase con niños sin problemas, un experto no distinguirá a ese niño de los demás».

En el 99 por ciento de los niños tratados con un programa intensivo ABA durante más de un año, agrega, se consigue que el niño hable. Según el profesor, «ABA no es un sistema, es una metodología de investigación de aprendizaje y se puede aplicar a cualquier persona». De hecho, cuenta que en la Universidad de Columbia, en Estados Unidos, hay un profesor que desde hace ya tiempo aplica esta metodología en escuelas sostenidas con fondos públicos y en las que conviven niños con autismo con otros de desarrollo normal.

Al evaluar los resultados, todos los niños, también los que presentaban algún trastorno, estaban por encima de la media nacional de los alumnos de los centros de todo el país. «Algunos son procedimientos sencillos, que están ahí desde hace tiempo. Asturias podría aprovecharse de ellos y, sin embargo, se aplican mucho más fuera que aquí», se lamenta. En Asturias el respaldo de las administraciones públicas es mínimo, dice. «Los niños que salen adelante son los que tienen padres que se informan y eligen el procedimiento adecuado», reconoce.

Además, los profesionales preparados para ofrecer este tipo de tratamientos escasean. «La formación es muy pobre», opina. Un título de maestro, logopeda o psicólogo es insuficiente para ayudar a niños con estos problemas. «Los directores de centros efectivos han recibido una formación específica muy sólida, con doctorados o maestrías, de varios años de duración», indica. La Universidad de Oviedo es pionera en la investigación en este campo.

El grupo que dirige Antonio Pérez-González está formado por investigadores de diversas universidades. De él forman parte Gladys Williams, del Centro para la Investigación y Enseñanza del Lenguaje de Oviedo; José Julio Carnerero, director del Centro Al-Mudares de Córdoba; el profesor Arquímedes Valdés, de la Universidad de La Laguna, varios estudiantes de doctorado y becarios. Todos investigan en la misma línea. «Lo fundamental para ayudar a los niños con autismo es entender cómo los niños aprenden el lenguaje», indica el jefe del equipo.

En eso se aplica Séline Perrin, que trabaja con niños de 5 años en un colegio público ovetense, observando cómo crean lenguaje nuevo. Trabaja con ellos individualmente, por períodos de 10 o 15 minutos, haciéndoles preguntas, anotando sus respuestas y analizando sus respuestas por las tardes, con sus compañeros de equipo. El objetivo es incorporar nuevos procedimientos de estimulación del lenguaje. «Estudié Psicología en Ginebra, allí trabajé con un niño en el único centro que aplicaba el análisis de conducta en personas con autismo», cuenta Perrin. «Ver a los niños aprender y sentir que yo podía enseñarles», comenta, fue el estímulo que determinó su traslado a España. «Pocas universidades hacen estudios sobre el lenguaje con esta metodología que resulta tan útil», reconoce su profesor, y Oviedo es una de ellas, la única en España.

Perrin constata que hace falta gente con formación específica para tratar a estos niños. En Inglaterra existen varias escuelas que aplican el ABA; también en Francia, en Lille. La incidencia del autismo en la población es, según Pérez-González, de un niño de cada 150 nacidos. Ese trastorno se atribuye a alteraciones genéticas no heredadas en un 95% que limita la capacidad de comunicación de quien lo sufre.

Con el análisis de conducta, comenta, «el niño aprende con interacciones muy cuidadas». Si el niño no responde a los estímulos comunes, como mirar a la madre o seguirla con la mirada cuando se mueve, el análisis de conducta puede introducir elementos que le hagan reaccionar. El diagnóstico temprano, hacia los 2 años de edad, y la aplicación de un programa intensivo de análisis de la conducta, por parte de un profesional con un máster en ABA, sería, según Pérez-González, el escenario idóneo para conseguir que un niño con trastorno autista superase sus problemas.


LA NUEVA ESPAÑA. - Elena Fernandez Pello.

miércoles, 1 de julio de 2009

Estudio comparativo autonómico Ley Dependencia del CERMI.

Hemos recibido correo del C.E.R.M.I. en el que nos dan a conocer el número 40 de su colección de textos "Análisis de los desarrollos normativos del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Estudio comparativo autonómico", con las siguientes indicaciones:

RESEÑA DE LA PUBLICACIÓN

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia definió un nuevo derecho subjetivo de ciudadanía: el derecho de las personas que necesitan apoyos para desarrollar las actividades de la vida diaria a recibir la atención necesaria por los Poderes Públicos.

Tras la aprobación del texto legal se ha constituido un sistema jurídico integrado por una pluralidad de normas. Debido a la pluralidad y dispersión de las normas reguladoras del Sistema, la Confederación Autismo España en colaboración con la firma jurídica LANDWELL, han considerado de utilidad la realización de un extenso análisis jurídico sobre la normativa y los desarrollos del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) a todos los niveles (estatal y autonómicos) para permitir un acercamiento a la realidad de este sistema complejo y de complicado desarrollo en nuestro país. Asimismo, además del análisis jurídico se ha estimado útil realizar consideraciones prácticas a la normativa examinada.

Con este estudio, se pretende ofrecer a las personas con discapacidad en general (así como a las Personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias, en particular), a todos los profesionales cuyos ámbitos de trabajo se relacionen con personas en posible situación de dependencia e incluso a todas las Administraciones Públicas implicadas, una herramienta útil a la hora de conocer y hacer efectivos los derechos de las personas en situación de dependencia en los distintos ámbitos relacionados con el SAAD y a la hora de sugerir y promover posibles reformas normativas que redunden en beneficio del Sistema.



AQUI EN LA WEB DEL CERMI, podéis consultar tan interesante publicación.

Queremos agradecer al CERMI y a la Confederación Autismo España este minucioso y utilísimo trabajo.

martes, 30 de junio de 2009

Cumplimos 10.000 visitas


El día 4 de Marzo de 2009 iniciamos esta andadura cibernética inaugurando esta página, que poquito a poco ha ido creciendo en contenidos. Hoy hemos cumplido nuestras primeras DIEZ MIL VISITAS.

Desde aquí sólo nos resta daros las gracias a todos aquellos que os pasáis por aquí de vez en cuando y nos seguís. Esperamos seguir contando con vuestra fidelidad y que nos hagáis llegar vuestras ideas o comentarios acerca del mundo del autismo y todo lo que le rodea.

A todos aquellos que os incorporáis por primera vez, queremos daros nuestra más calurosa bienvenida y esperamos que os sintáis a gusto entre nosotros.

Y poco más por nuestra parte, a seguir trabajando y a por las 20.000.

Gracias!

lunes, 29 de junio de 2009

Se está considerando reemplazar la categoría Trastornos Generalizados del Desarrollo (T.G.D.) por Trastornos del Espectro Autista (T.E.A.)

El 21 y 22 de Abril se reunieron en Arlington (Virginia) el grupo de trabajo de Trastornos del Neurodesarrollo, sobre posibles cambios en los criterios diagnósticos del DSM-V con las siguientes conclusiones:


El grupo de trabajo está considerando un cambio en el DSM-V que reemplazaría la categoría de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) con el título "Trastornos del Espectro Autista" (TEA). Se utilizaría un único diagnóstico para los actuales trastornos denominados: Autismo, Trastornos Generalizados del Desarrollo no especificos (TGD-NE) y el Síndrome de Asperger.

La conclusión es que un único espectro refleja mejor la patología y los síntomas. La separación de los TEA y el desarrollo típico es segura y válida, mientras que la separación entre los desordenes del espectro es variable e inconsistente. Los individuos con Autismo, TGD-NE o Síndrome de Asperger son con frecuencia diagnosticados según la severidad, en lugar de mediante criterios definiendo los tres diagnósticos por separado.

Para reflejar mejor la sintomatología y presentación clínica de los TEA se ha considerado cambiar los tres dominios de síntomas actuales (déficits sociales, déficits en la comunicación y conductas repetitivas/intereses fijos) en dos (déficits en la comunicación social y conductas repetitivas/intereses fijos). La severidad de los síntomas de los TEA puede ser definida a lo largo de un continuo que incluye rasgos normales, síntomas subclínicos y tres trastornos con diferentes niveles de severidad

No se han producido una decisión final sobre lo propuesto, antes se va a solicitar a profesionales y otras partres interesadas su opinión al respecto, una vez hecho esto, se propondrá lo aquí expuesto.

Fuente (está en idioma Inglés):

http://www.psych.org/MainMenu/Research/DSMIV/DSMV/DSMRevisionActivities/DSM-V-Work-Group-Reports/Neurodevelopmental-Disorders-Work-Group-Report.aspx

jueves, 25 de junio de 2009

Otro mito a derribar: la mayoría de las personas con autismo sufren retraso mental.


TOTALMENTE FALSO. EL PROBLEMA SON LAS PRUEBAS QUE LES PASAN, QUE NO ESTAN ADAPTADAS A SU PROBLEMATICA.




De acuerdo con la sabiduría popular casi todas las personas con autismo sufren retraso mental, sin embargo investigaciones recientes ponen en entredicho esta extendida creencia. Así lo refleja un artículo publicado recientemente en la página web de la revista science.


Normalmente, los profesionales de la salud evalúan a los autistas utilizando un test de CI estándar conocido como el Test Wechsler. Esta prueba requiere que los niños entiendan las órdenes verbales, un rasgo con el que muchos niños con autismo tienen problemas.

El neurocientífico cognitivo Laurent Mottron del Hospital Rivière-des-Prairies, en Montreal y sus colaboradores se dieron cuenta de que, aún cuando estos niños obtenían malos resultados en la parte de comprensión verbal del test, los resultados eran opuestos en la parte que medía inteligencia no verbal y razonamiento. Esto les llevó a utilizar otro test más centrado en la escritura, el Test de las Matrices progresivas de Raven. Mediante esta prueba, los autistas verbales obtuvieron mayores puntuaciones que con el test anterior.
Hicieron lo mismo con un niño con autismo sin lenguaje, tipo que se encuentra entre los que tienen una ejecución más baja en este aspecto y alcanzó bajas puntuaciones en el Test de Wechsler, tal y como se predecía, pero alcanzó una puntuación por encima del percentil 90 en el Test de Raven.

Laurent Mottron Los investigadores saben que la gente sana utiliza las habilidades verbales para realizar este último test, pero a la vista de estos resultados cabe pensar que la gente con autismo puede estar utilizando distintas habilidades, como la percepción visual, la menos así lo piensa Mottron, tal y como recoge el artículo. Esta idea se ve corroborada por los estudios de imagen cerebral, en los que la gente sana usa áreas lingüísticas del cerebro para resolución de problemas mientras que los autistas usan sus áreas de procesamiento visual.

Otros investigadores encuentran estos resultados reveladores. "Se asume que los niños que sufren de autismo son retrasados mentales, pero eso es porque no sabíamos cómo evaluar su talento", indicaba el genético del comportamiento Irving Gottesman de la Universidad de Minnesota, en Minneapolis, a la misma revista.

Fuente: revista Infocop on line